Status d.d.
og CCSVI-indgreb.
Skrevet 24. april 2011
Generelt har jeg det stadig ok - men der er nogle ting, der er begyndt at vende tilbage.
Efter stamcellebehandlingen fik jeg en email om at de (Cellmedicine) ville anbefale en opfølgende behandling indenfor 6-12 måneder. Det havde de ikke oplyst inden og det har jeg ikke haft råd til....
Men her ca 14 måneder efter hjemkomst kan jeg godt mærke, at det nok ville have været godt med endnu en ordentlig gang stamceller.
Bl.a. er
*min blærefunktion ikke helt så god som da jeg kom hjem - jeg har oplevet enkelte 'nul-ture' men jeg bruger stadig ikke medicin og 'nul-ture' er yderst sjældne....
*'De små blå' er heller ikke nødvendigt... :-)
*Balance, venstre fod og gang unden hjælpemidler er ringere end da jeg kom hjem. Jeg havde 4 ugers pause efter CCSVI indgreb (stent indsat) og i den periode forsvandt en del balance, muskler og koordinering - hvilket jeg har haft svært ved at vedligeholde/genvinde...
*Mit ophold på Sclerosehospitalet i Haslev var godt og her fik jeg lært at bruge (men også afhængig af) 2 krykstokke og rollator.
*Allergi (græs) har jeg af gode grunde endnu ikke kunnet teste i år - men jeg er spændt på om forbedringen stadig er der...og indtil videre har jeg ikke haft voldsomme varmegener (det har jeg testet bl.a. i påske-solen )
*Kognitivt er det stadig super - men jeg kan hurtigt mærke hvis min væske-balance bliver alt for ringe. Så kommer trætheden hurtigt og koncentrationen forringes voldsomt. Men det er også normale dehydreringssymptomer...
*Min tale er stadig fin og hurtig...
*Trætheden kan stadig forekomme- og når jeg først er kørt flad er det svært at komme ovenpå igen.
*Nakkestivhed er der ikke noget af og min 'lunte' er ikke blevet kortere....
Jeg har ikke fået vedligeholdt min træning godt nok - og det gælder balance, styrke og koordinering. Men jeg har lært hvor vigtig og essentiel en god fysik er for os MS-ramte. Bare 1-2 ugers pause pga. en lungebetændelse har sendt mig langt tilbage. Det er utrolig vigtigt at holde fast og ikke lade sig slå ud af 'set-backs'.
Men jeg har ikke fået MS-medicin (kemo sluttede jeg med) siden november 2009 - og jeg er sikker på at kemo-behandlingen ville have sat mig mere tilbage end den utilstrækkelige træning.....
Jeg har stadig sklerose og en konstant betændelsestilstand i centralnervsystemet.
HUSK at stamceller og CCSVI stadig er eksperimentielle behandlingsformer og husk at undersøge om der anbefales kontrol og flere behandlinger og hvad dette vil koste Jer inden I går igang med at bruge sparepengene...
I kan evt følge mere med via 'min dagbog'.