Min dagbog - CCSVI operation i Polen
26/4- 2010: CCSVI i Polen
Så skete det... Jeg blev 'LIBERATED' :-)
Lægerne havde sammenlignet Doppler scanning og MRI og det var samme konklusion - der er noget helt galt med venstre og et eller andet unormalt ved højre vene. Da de først kom 'indenfor' kunne de se hvad der virkelig var galt... Dr. Jacek Kostecki og Dr. Maclaw Kuczmik(-han er den bedste kar-kirurg i Polen og formand for deres forening) stod for indgrebet. Deres udstyr var helt nyt (april 2008) og de forstod at bruge det!
Selve indgrebet gjorde ikke ondt -det 'niver' et par gange.
De fandt ud af venstre vene var forsnævret 80% og efter 3 ballonudvidelser var der stadig 50% indsnævring tilbage så de besluttede at indsætte et stent for at holde venen åben. Denne beslutning havde vi selvfølgelig talt om inden og jeg havde givet 'grønt lys'.
I højre side fandt de en 50% indsnævring og der var det nok med et par ballonudvidelser for at få det normalt.
Jeg har fået 3 cd'er med hjem med hhv. Doppler, MRI og selve indgrebet :-)
I sengen ved siden af mig lå Allan McQowan fra UK. Han har haft MS i ca 5 år og et af hans værste symptomer var en dum hovedpine, som han vågner med hver morgen. Det g&oslasH; at han ikke fungerer før kl 12. Allerede næste morgen var der ingen hovedpine og den dumme nakkestivhed var også aftagende...fantastisk :-)
Hvordan har jeg det så nu? Jeg kan mærke, at mine fødder og hænder er varme - de er normalt iskolde :-) Men lad os se havd der sker. Nu er der super vigtigt, at jeg forholder mig i ro så stenten får tid til at 'gro fast' = der kommer nyt epithelvæv der indkapsler stent.
Jeg skal tage lidt forskelligt medicin. Bl.a. en injektion hver dag de kommende 14 dage, nogle piller de kommende 6 uger samt blodfortyndende fremover.
Jeg glæder mig helt vildt til at komme rigtig igang igen med at træne stamcellerne - og nu hvor de har fået et bedre 'arbejdsmiljø' kan de bedre få overtaget min krop fra sklerosen... Det bliver SÅ godt :-)
24/4- 2010: CCSVI i Polen
"American Heart of Poland" er her det foregår, for mig :-)Det er et Amerikansk firma, der lejer sig ind i operationsstuer på de forskellige hospitaler- offentlige/private. Men med deres egne læger og de er dygtige.
I dag var programmet en MRI-scanning og det foregik i en anden by, Zabrze, som ligger ca. 30 km herfra og ca. 10 km nord for Katowice(der hvor dr. Simka holder til)
MRI scanningen viste det samme som Doppler og der kunne umiddelbart ikke findes noget unormalt i mit bryst, men det vil de kigge yderligere efter når de er 'indenfor' i morgen ;-)
Jeg har fået en CD med med en masse scanninger...samt en masse blafrende sommerfugle i maven ;-)
23/4- 2010: CCSVI i Polen
I dag har jeg været til konsultation hos neurologen. Der var de velkendte tests fra DK samt en del spørgeark - de forskellige skalaer. Der ud over en del papir arbejde i forbindelse med indgreb og overnatning på hospital. Jeg fik også udleveret nogle blodfortyndende piller til at tage inden indgreb startende med det samme.
I morgen er det MRI scanning :-)
22/4- 2010: CCSVI i Polen
Intet program i dag - ventetiden er lang!!
21/4- 2010: CCSVI i Polen
Hotellet er også super flot og helt nyt... det er virkelig velindrettet til bevægelseshæmmede. Ramper, meget få trappetrin, flotte handicap-wc'er og hotel er kun i 2 plan men med med god rummelig elevator. Det er tæt på hospital og transport er incl. i pris... allerede i eftermiddag skal jeg have 'doppler scanning' - det bliver spændende :-)
..tilbage fra Doppler scan. og der var en 50% indsnævring på venstre halsvene (-man kunne ligefrem se et tilbageløb af blod mod hjernen) og et ureglmæssigt flow i den højre. Han mente at der måske var noget i mine brystvener efter min hjerteoperation da jeg var lille. Dette ville de kigge nærmere efter på lørdag hvor de laver MRV scan. I morgen er der 'fridag' og fredag har jeg konsultation hos lægen. Evt indgreb blir på søndag...wauu :-)
Ved at få lavet ordentlig 'dræn' fra hjernen får stamcellerne de bedste arbejdsbetingelser - det er jo' vigtigt!
HUSK PÅ AT DETTE ER EKSPERIMENTIEL BEHANDLING, det gør lægen mig også opmærksom på!
20/4- 2010: CCSVI i Polen
Hold da op en bil-tur her til det sydlige Polen (Tychy). Det tog 12 timer fra København til Tychy, hvoraf 1t45min var færgen. Da vi lige kørte ind i Polen blev ALLE fordomme om Polen bekræftet - en øde tankstation med havenisser til salg og en total smadret 'motorvej' hvor man max måtte køre 70-80 km/t... MEN efter de ca 60 km i dyb vej-skuffelse og med begyndende ømhed i ryggen blev det MEGET bedre :-) Vi kom på en ny motorvej med de nyeste digitale lystavler med fartmåling og vejrstation...FLOT OG MODERNE og en tryghed for det der skulle ske den næste uges tid...
19/4- 2010: CCSVI i Polen
Så sker der igen noget nyt - i en helt anden drejning inden for min 'kamp' mod sklerosen.
På tirsdag tager jeg og en anden skleroseramt til Polen i bil for at blive undersøgt og evt. behandlet for CCSVI hos Dr. Jacek Kostecki, American Heart of Poland -Læs om CCSVI her
Eller se min beskrivelse 'BREAKING NEWS'
Polen er det land, ud over Italien, hvor man er længst fremme og har opereret flest for dette. Det er vigtigt at forstå forskellen på stamceller og CCSVI.
CCSVI kan forklare hvordan Sklerose måske er opstået og hvordan sygdommen kan bremses, så der ikke ødelægges mere.
Stamceller kan gendanne noget af det som allerede er blevet ødelagt.
Grunden til at jeg ikke fik undersøgt CCSVI før stamcelle-turen er, at da jeg bestemte mig for stamceller var CCSVI-teorien lige kommet frem og indenfor de sidste 6 måneder er der virkelig sket meget og der er nu mange steder rundt om i verden, hvor det tages alvorligt! Bl.a. har Kuwait besluttet at ALLE deres sklerose-ramte skal undersøges og behandles for CCSVI :-)
For at give stamcellerne det bedst mulige 'arbejdsmiljø' tager jeg afsted mens de stadig er i min krop i stort antal :-)
Jeg skal nok holde Jer underrettet om turen og udfaldet :-)
Så skete det... Jeg blev 'LIBERATED' :-)
Lægerne havde sammenlignet Doppler scanning og MRI og det var samme konklusion - der er noget helt galt med venstre og et eller andet unormalt ved højre vene. Da de først kom 'indenfor' kunne de se hvad der virkelig var galt... Dr. Jacek Kostecki og Dr. Maclaw Kuczmik(-han er den bedste kar-kirurg i Polen og formand for deres forening) stod for indgrebet. Deres udstyr var helt nyt (april 2008) og de forstod at bruge det!
Selve indgrebet gjorde ikke ondt -det 'niver' et par gange.
De fandt ud af venstre vene var forsnævret 80% og efter 3 ballonudvidelser var der stadig 50% indsnævring tilbage så de besluttede at indsætte et stent for at holde venen åben. Denne beslutning havde vi selvfølgelig talt om inden og jeg havde givet 'grønt lys'.
I højre side fandt de en 50% indsnævring og der var det nok med et par ballonudvidelser for at få det normalt.
Jeg har fået 3 cd'er med hjem med hhv. Doppler, MRI og selve indgrebet :-)
I sengen ved siden af mig lå Allan McQowan fra UK. Han har haft MS i ca 5 år og et af hans værste symptomer var en dum hovedpine, som han vågner med hver morgen. Det g&oslasH; at han ikke fungerer før kl 12. Allerede næste morgen var der ingen hovedpine og den dumme nakkestivhed var også aftagende...fantastisk :-)
Hvordan har jeg det så nu? Jeg kan mærke, at mine fødder og hænder er varme - de er normalt iskolde :-) Men lad os se havd der sker. Nu er der super vigtigt, at jeg forholder mig i ro så stenten får tid til at 'gro fast' = der kommer nyt epithelvæv der indkapsler stent.
Jeg skal tage lidt forskelligt medicin. Bl.a. en injektion hver dag de kommende 14 dage, nogle piller de kommende 6 uger samt blodfortyndende fremover.
Jeg glæder mig helt vildt til at komme rigtig igang igen med at træne stamcellerne - og nu hvor de har fået et bedre 'arbejdsmiljø' kan de bedre få overtaget min krop fra sklerosen... Det bliver SÅ godt :-)
24/4- 2010: CCSVI i Polen
"American Heart of Poland" er her det foregår, for mig :-)Det er et Amerikansk firma, der lejer sig ind i operationsstuer på de forskellige hospitaler- offentlige/private. Men med deres egne læger og de er dygtige.
I dag var programmet en MRI-scanning og det foregik i en anden by, Zabrze, som ligger ca. 30 km herfra og ca. 10 km nord for Katowice(der hvor dr. Simka holder til)
MRI scanningen viste det samme som Doppler og der kunne umiddelbart ikke findes noget unormalt i mit bryst, men det vil de kigge yderligere efter når de er 'indenfor' i morgen ;-)
Jeg har fået en CD med med en masse scanninger...samt en masse blafrende sommerfugle i maven ;-)
23/4- 2010: CCSVI i Polen
I dag har jeg været til konsultation hos neurologen. Der var de velkendte tests fra DK samt en del spørgeark - de forskellige skalaer. Der ud over en del papir arbejde i forbindelse med indgreb og overnatning på hospital. Jeg fik også udleveret nogle blodfortyndende piller til at tage inden indgreb startende med det samme.
I morgen er det MRI scanning :-)
22/4- 2010: CCSVI i Polen
Intet program i dag - ventetiden er lang!!
21/4- 2010: CCSVI i Polen
Hotellet er også super flot og helt nyt... det er virkelig velindrettet til bevægelseshæmmede. Ramper, meget få trappetrin, flotte handicap-wc'er og hotel er kun i 2 plan men med med god rummelig elevator. Det er tæt på hospital og transport er incl. i pris... allerede i eftermiddag skal jeg have 'doppler scanning' - det bliver spændende :-)
..tilbage fra Doppler scan. og der var en 50% indsnævring på venstre halsvene (-man kunne ligefrem se et tilbageløb af blod mod hjernen) og et ureglmæssigt flow i den højre. Han mente at der måske var noget i mine brystvener efter min hjerteoperation da jeg var lille. Dette ville de kigge nærmere efter på lørdag hvor de laver MRV scan. I morgen er der 'fridag' og fredag har jeg konsultation hos lægen. Evt indgreb blir på søndag...wauu :-)
Ved at få lavet ordentlig 'dræn' fra hjernen får stamcellerne de bedste arbejdsbetingelser - det er jo' vigtigt!
HUSK PÅ AT DETTE ER EKSPERIMENTIEL BEHANDLING, det gør lægen mig også opmærksom på!
20/4- 2010: CCSVI i Polen
Hold da op en bil-tur her til det sydlige Polen (Tychy). Det tog 12 timer fra København til Tychy, hvoraf 1t45min var færgen. Da vi lige kørte ind i Polen blev ALLE fordomme om Polen bekræftet - en øde tankstation med havenisser til salg og en total smadret 'motorvej' hvor man max måtte køre 70-80 km/t... MEN efter de ca 60 km i dyb vej-skuffelse og med begyndende ømhed i ryggen blev det MEGET bedre :-) Vi kom på en ny motorvej med de nyeste digitale lystavler med fartmåling og vejrstation...FLOT OG MODERNE og en tryghed for det der skulle ske den næste uges tid...
19/4- 2010: CCSVI i Polen
Så sker der igen noget nyt - i en helt anden drejning inden for min 'kamp' mod sklerosen.
På tirsdag tager jeg og en anden skleroseramt til Polen i bil for at blive undersøgt og evt. behandlet for CCSVI hos Dr. Jacek Kostecki, American Heart of Poland -Læs om CCSVI her
Eller se min beskrivelse 'BREAKING NEWS'
Polen er det land, ud over Italien, hvor man er længst fremme og har opereret flest for dette. Det er vigtigt at forstå forskellen på stamceller og CCSVI.
CCSVI kan forklare hvordan Sklerose måske er opstået og hvordan sygdommen kan bremses, så der ikke ødelægges mere.
Stamceller kan gendanne noget af det som allerede er blevet ødelagt.
Grunden til at jeg ikke fik undersøgt CCSVI før stamcelle-turen er, at da jeg bestemte mig for stamceller var CCSVI-teorien lige kommet frem og indenfor de sidste 6 måneder er der virkelig sket meget og der er nu mange steder rundt om i verden, hvor det tages alvorligt! Bl.a. har Kuwait besluttet at ALLE deres sklerose-ramte skal undersøges og behandles for CCSVI :-)
For at give stamcellerne det bedst mulige 'arbejdsmiljø' tager jeg afsted mens de stadig er i min krop i stort antal :-)
Jeg skal nok holde Jer underrettet om turen og udfaldet :-)