Sponsorer

28/1- 2010 kl 11.30
Så har jeg været hos min dygtige fyseoterapeut og vi har lavet forskellige test af min gang og balance inden afrejse mod stamcelle behandling. For at kunne dokumentere min tilstand har vi optaget det på video.
Jeg beklager at klippene 'ligger ned' - men jeg håber, at I kan bruge det alligevel.

I denne 'up-and-go-test' klarede jeg det på 21,5 sekunder (bedst af 2 forsøg)

I denne 'stand-sit-test' kunne jeg klare 9 gentagelser på 30 sekunder.
-
I denne stående balancetest/Guralnik kunne jeg holde balancen i 10 sekunder (bedst af 2 forsøg). Bemærk mine fødders placering.

I en anden stående balancetest/Guralnik kunne jeg holde balancen i 2,3 sekunder (bedst af 2 forsøg). Bemærk mine fødders placering.

Endnu en stående balancetest/Guralnik kunne jeg holde balancen i 1,6 sekunder (bedst af 2 forsøg). Bemærk mine fødders placering.


23/1 -2010 kl 16.30
Pyhaa....sikke et par ugers tid. Først fik Lene en dum forkølelse med ondt i halsen, hoste, feber og 'mathed'...og efter at hun havde lydt som en søløve i en uges tid blev det min tur... men jeg klarede at komme overpå igen efter 4 dage i sengen...billigt sluppet, især med sklerose :-)

Ellers har der været en del 'opsamling' inden turen mod stamceller.... et par journalister skulle orienteres om min tilstand inden afrejse, lydprøve med Rix fra www.rixpod.dk over Skype så han kan interviewe mig mens jeg er dernede, besvare diverse emails, se vennerne inden afrejse, kontakt med hospital, interview med Dr. Ayo Wahlberg(Postdoctoral Research Fellow - Asian Dynamics Initiative - Department of Anthropology -University of Copenhagen)... alt sammen dejlige og spændende ting, der tager energi og som skal planlægges så 'batterierne' ikke bliver flade.

Ellers er der ikke lang tid til afrejse og vi er så småt i gang med at pakke kuffert.

Det bliver spændende...

12/1 - 2010
Her er der lidt filmklip med hvordan jeg går - både hjemmme og på trapper. Optagelserne er fra oktober/november 2009 og min gang er ikke blevet bedre siden. Se evt. de fulde indslag fra web-tv og DR via links under 'presse'.





Her kan I sagtens se hvordan der mangler kontakt og styring af venstre fod.


12/1- 2010 kl 15.30
Jeg er ved at være tilbage :-) Selv om jeg har passet på med det gode julemad og holdt igen med fristelserne i helligdagene og nytåsaften har det kunnet mærkes i benene... og kombineret med 5 dage uden træning og 10 dage uden fysioterapi har der været brug for lidt genoptræning....men nu er jeg ved at være tilbage :-)

For lidt siden blev jeg ringet op af en sklerose patient, der havde hørt om min kommende behandling. Han havde også set hjemmesiden og selv haft lidt af de samme erfaringer med sygdommen som mig. Han har problemer med hænderne og kan ikke så nemt skrive en email til mig, så vi fik en god snak og der var fedt at han fik lidt håb og tro på fremtiden.

Og nu er der kun 3 uger til afrejse - flybilletter er købt, billig lejlighed er booket, der er søgt visum til at flyve ind i USA, vacciner er klaret og vi tæller bare ned.

Så har jeg lige hørt fra det Norske par - Rune og Elin (de blev inspireret af min hjemmeside) at de faktisk er i Costa Rica på samme tid som mig og vi skal bo og behandles samme sted - så det bliver super :-)

5/1 - 2010
Inden jeg tager afsted vil jeg lige lave en liste over de symbtomer, som jeg har til daglig.

-Træthed
-Udtrætning
-Blæreproblemer (Jeg skal ofte på wc og får medicin for at undgå 'uheld')
-Dårlig balance(Hvordan jeg går kan I se på de indslag der ha været på DR - se links under 'presse')
-Nedsat gangdistance(kan gå ca. 50 meter med stok)
-Jeg kan ikke tåle varme. Længere tid med over 23 grader og uden mulighed for nedkøling er dumt
-Jeg kan ikke styre mit venstre ben og venstre fod
-Jeg kan ikke stå op i mere end et par minutter inden der kommer muskelspasmer i mine baglår.

Jvnf. EDSS skalaen (se evt http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html ) vil jeg selv placere mig selv på 6.0

31/12- 2009 kl 11.30
Så er det nytår og sikke et hektisk år 2009 - men dejligt, lærende og beslutsomt.

Lene og jeg havde en dejlig jul hos mine forældre og jeg fik smagt den lækre julemad og gået med om juletræet til en enkelt salme. Og vi glædede os over at det kunne lade sig gøre i år, da jeg var sklerose-syg sidste jul.

1. juledag var Lene og jeg derhjemme og hyggede med dvd, hvilket passede til mit energiniveau.

2. juledag kom jeg afsted til træninig af mine ben.

3. juledag havde jeg lovet at lave julemad til Lene. Jeg kan godt lave mad og det har hjulpet mig meget at få en 'stå-støtte-stol' i køkkenet da mine ben ellers ikke kan holde mig oprejst i længere tid.
Vi havde inviteret en af mine gode venner til at spise med - han blev sat igang med at hjælpe mig ved komfuret. Vist en meget uvant ting ;-)


Den 28/12 kom Lenes far og hjalp Lene med at sætte nyt tapet op i vores lille gang. Desværre har 'min indre handy-mand' også fået sklerose, så jeg kan ikke selv lave det - mange tak for hjælpen, Finn.

Jeg ønsker Jer alle et fantastisk 2010 :-)



22/12 -2009 kl 16.30
Hvor er der flot derude med sne og smittende julestemning:-) Det er bare surt at der også følger glatte fortorv, snesjap og glatte gulve sammen med julestemningen - og når balancen i forvejen er dum samt at stok-underlaget ikke er sikkert bliver der desværre ikke så meget energi til at nyde juleudsmykningen derude ......men men men det skal da ikke ødelægge det gode julehumør.
Det bliver sikkert en bedre jul end sidste år, hvor jeg var lam i benene fra den 23-12 og en uges tid frem. (se tidligere indlæg her i dagbogen).

Og så er der dilemmaet til juleaften - skal jeg 'synde' og spise det lækre julemad og dermed 'ødelægge' min gang de efterfølgende dage eller skal jeg lade være???
Jeg tror at jeg 'smagsprøve-synder' og spiser mig mæt i det sundeste og undgår det allerfedeste... så hellere kunne gå en enkelt gang om træet og have lidt overskud de efterfølgende dage...nam nam :-)

Jeg ønsker Jer alle en glædelig jul :-)

12/12 -2009 kl 19.30
Lene har været på NADA akupunktur kursus i forbindelse med hendes job. Hun fik overtalt mig til at være 'levende nålepude'. Det kunne jo være at det kunne hjælpe mig

5 nåle i hvert øre, 1 i hovedbunden og 1 i panden. Og derefter ligge stille og slappe af i 45 min uden mobiltelefon, TV eller anden forstyrrelse.

Her prøver jeg at se den i panden.

Det gjorde ikke ondt og var faktisk ganske behageligt - det bliver bestemt ikke sidste gang.

10/12 -2009 kl 13.30
Interviewet med Rix i mandags gik fint - og jeg kommer på hans super podcast mellem jul og nytår - jeg skal nok ligge link op til det.
Rix er en super flink fyr, der har en kanon podcast side om livet med sclerose - www.rixpod.dk

I tirsdags var jeg et smut på cafe med Karina M. Minoum fra Sweet Chili Production - det er hende der gratis har hjulpet mig rigtig meget med at få pressens opmærksomhed, Facebook, SMS-indsamling, 'aktie-salg' m.m. - hun er et vidunderligt menneske. Vi fik ønsket hinanden en god jul og havde en hyggelig snak.

Når jeg har disse ekstra gøremål bliver jeg nød til at planlægge det godt så min energi 'spares' til det. Og det bliver nød til at foregå på en fridag.

I forgårs (tirsdag) blev jeg ringet op af en journalist fra 'Ugebladet' - lokalavisen i det område hvor jeg arbejder. Han ville godt interviewe mig så han var forbi min arbejdsplads onsdag og kommer igen i morgen for lige at få de sidste detaljer på plads - det bliver spændende.

Ang influenza A vaccine har bivirkningerne heldigvis ikke været så voldsomme som sidst.

I dag har jeg været til træning af mine ben, til fys og fået handlet 1 julegave - nu er jeg også smadret og skal have en middagslur så snart jeg har skrevet dette færdigt...

7/12 -2009 kl 11.30
I morgen skal jeg have den anden vaccine mod influenza A - så skulle jeg være sikker - selv om jeg tror 'svinet' er blæst op og ved godt lobby-arbejde fra medicinalindustricen er blevet til en pandemi.
Jeg håber ikke bivirkningerne er ligesom sidst.

Ellers har jeg været meget optaget af den italienske læges (Dr. Zamboni) banebrydende opdagelse omkring 'The Liberation Treatment'(se link på forsiden) - det er super-revolutionerende indenfor MS-verden og jeg er ved at prøve at få en nakke/bryst scanning af venerne.

Julegaverne er ved at være på plads - de indkøb skal planlægges ind i prioteringen af mine kræfter og energi men de sidste par stykker er bestemt og så skal de 'bare' hentes. Her har Lene igen været sød til at hjælpe mig

Sidste uge var Rix fra www.rixpod.dk desværre syg - men han er frisk igen og kommer forbi i eftermiddag, så jeg har lidt forberedelse inden interviewet - det bliver spændende...



30/11 -2009 kl 21.30
I torsdags fik jeg min sidste gang kemo... jeg regner ikke med at skulle have medicin når jeg kommer hjem igen efter Costa Rica. Det gav som vanligt en dag med en ekstra træthed og underlig mave.

I morgen skal jeg interviewes af Rix Untidt - han laver en podcast for scleroseramte og andre med interesse. Der er 2000 unikke besøgende pr. måned så det bliver super... se hans fede side på www.rixpod.dk

Ellers er jeg ved at komme af med den hals-virus...det er åbenbart en sag der har ramt mange i denne tid.

I går fik Lene pyntet det flotteste juletræ - i rigtig gammel stil :-) Det er velegnet til lejligheden da det er en flot nordmandsgran på ca 1 meter - Jeg iagttog 'processen' fra sofaen så jeg ikke fik væltet træet og mig selv...



21/11 -2009 kl 15.30
Sidste jul havde jeg et grimt 'pseudo-attack' og var lam fra livet og ned samt havde dobbeltsyn. For at undgå en jul på langs og den dårligere gangfunktion valgte jeg at få vacciner mod den almindelige influenza samt 'svinet'.
Det har været en hård omgang med symptom forstærkende effekt i form af mere træthed, dårligere gang, hyppigere vandladning m.m.
Og lige som jeg troede at det var ovre fangede jeg en virus og har de sidste 2 dage haft øm hals og hovedpine. Jeg skulle have været på arbejde i dag men kunne knap komme ud af sengen i morges selv efter over 10 timers søvn - så mine vidunderlige kollegaer har klaret det alene i dag...nu er jeg lige kommet op.

10/11 -2009 kl 19.30
Hold op hvor det går.. :-)
Flybiletterne er bestilt og lejligheden er endeligt booket.
Indsamlingen og 'aktiesalg' går flot fremad og det samme med antal gruppemedlemmer på Facebook - 1000 tak til alle.

I eftermiddag har jeg været på 'vitamin-shopping' med Anders fra www.enbedreverden.dk - super flink fyr, der har kontaktet mig via hjemmesiden. Han har selv MS og har en god erfaring/kendskab med vitaminer, kosttilskud og alternativ tilgang til MS.

Jeg var til træning i går og kan godt mærke, at jeg gav den lidt mere vægt så mine benmuskler har drillet lidt ekstra i dag...men dejligt, at musklerne kan klare mere belastning :-)

Så humøret er i top og tænk - om 3 mdr. er har jeg fået den første omgang stamceller - sommerfuglene i maven er så småt ankommet:-)

3/11 -2009 kl 9.00
Sikke en uge!
Tirsdag morgen var jeg til morgenmøde i butikken i Hørsholm og jeg havde planlagt at skulle til træning bagefter. Men jeg kunne se på min mobil at Karina(min dygtige og frivillige PR koordinator)havde ringet flere gange og da hun igen ringede mens jeg kørte tog jeg telefonen - det måtte være vigtigt!
Aftenen forinden havde hun sendt pressemeddelser ud vedr. det nye tiltag med 'aktier' og DR ville tale med mig ASAP :-)
Så det var super vigtigt at jeg var ved telefonen hele tiden... jeg nåede ikke hjem før DR ringede.
Når jeg bliver stresset eller spændt så kan det med det samme mærkes i mine ben og det blev ikke mindre af at journalisten ville være hos mig med kamera og lyd indenfor 20 min...
Det blev til indslag på DR2 og DR1.. se links til indslag under 'presse'.

Vi har også haft besøg af en jobkonsulent i forbindelse med fleksjob-ordningen.
Min invalidebil er blevet leveret - dejlig ikke at skulle anstrenge sig for at bruge koblingen og komme ud/ind af bilen.


Og min kørestol er lige kommet her for en time siden. En model 'Quickie' - nu er der mulighed for at komme ud og opleve Verden - men jeg satser på at blive så frisk efter stamcellerne, at den kan afleveres tilbage.

Alt i alt nogle travle og stressende dage, hvor jeg har fået en masse hjælpemidler - som jeg håber er midlertidige :-)

25/10 -2009 kl 17.30
I dag er det en uge siden, at B.T. havde deres annonce med mig i avisen.
Der har været en del henvendelser om det i løbet af ugen.
Det var rigtig ærgeligt at der var lidt redigeringsfejl, som bl.a. resulterede i at SMS-donation ikke var muligt og at kommentaren fra Scleroseforeningens direktør ikke var med...

I dag har Lene og jeg været i biografen og se den nye med Bruce Willis. Når vi bestiller biletter over nettet er vi opmærksom på at vi helst skal sidde for enden af en række så vi ikke skal rejse os hele tiden. Hvis der er pladser ud mod en midtergang er det bedst. Når filmen er færdig lader vi alle de andre gå ud inden jeg stavrer ud af salen.
Under filmen drikker jeg ikke noget for så skal jeg sikkert lade vandet inden filmen er færdig - og selv om jeg har "wc-orienteret mig" inden filmstart er det et ærgeligt break midt i filmen... også for de andre i biografen.
Nu er vi hjemme og slapper af inden vintertidens første aftensmad skal laves - rejer i chilli/rød peber sause og kartofler....mums

17/10 -2009 kl 19.30
Det er i morgen, at det sker - det ventede interview kommer i B.T. og der kommer indslag på deres web-tv(se under presse).
Igår var traileren eller som Kenan Seeberg(journalisten ved B.T.) kaldet der "1. trin i 2-trins raketten" på web-tv. Her var det primært Lene, der talte og hun klarede det så flot. Hun blev selv lidt overrrasket over hvor jydsk hendes accent er - det er bare 'en af hendes charmerende sider.-)
Selve interviewet foregik for et par uger siden, hvor der var en journalist, web-kamera mand og fotograf på besøg i 2 timer. Det var sjovt og de var yderst professionelle... vi glæder os til at købe B.T. i morgen.

27/9 -2009 kl 10.30
Det har været en underlig uge med en masse positive ting, selverkendelse og store slag i sindet på den stædige jyde.
Jeg har fået brev fra Jobcenter København om at min fleksjob ansøgning endelig er blevet bevilliget. Det er super for så bliver der tid og overskud til at have et liv ved siden af jobbet og få trænet det der skal til -i træningscenter- for at holde mig gående.

Jeg har altid godt kunnet lide at lave mad men de sidste par år er mine ben blevet svagere og spasmer i baglårene gør at jeg ikke kan stå oprejst så lang tid af gangen. Nu låner jeg en slags høj kontorstol af Hjælpemiddel Instituttet så jeg kan halvt sidde ned ned køkkenbordet mens jeg laver mad, vasker op eller andet praktisk.

Der ud over har vi ansøgt om en kørestol så jeg/vi ikke er afhængig af min korte gangdistance med stok. Nu kan vi komme ud og opleve noget sammen fx. et museumsbesøg har ikke været muligt men nu kan vi komme afsted og som Lene siger "nu bestemmer hun hvornår vi skal hjem ;-)".
Men det var godt nok hårdt psykisk at skulle få taget mål til den ting, som jeg for alt prøver at undgå. Nu bliver det en realitet.

En anden realitet af den mere positive slags er at Fiat har ringet og sagt at min invalidebil er kommet til landet. Jubii - så kommer der automatgear og en ordentlig ind/ud stigningshøjde - det bliver rigtig godt.

20/9 -2009 kl 10.30
Så fik vi det færdigt - mit "hjemme-trænings-hjørne".....Nu kan jeg lave øvelser af mine ben hver morgen og ikke kun 1-2 gange om ugen i træningscenteret.

Hjørnet består af en ribbe, et par elastikker (så jeg kan komme lidt belastning på når musklerne bliver stærkere), et balancebræt, en step-bænk og en tyk gymnastikmåtte.
Jeg har talt med min fysioterapeut om det og hun har givet mig nogle forskellige øvelser, der vil styrke mine ben.

Nu er jeg i gang med at få sammensat et dagligt morgen program, så jeg får trænet de svindende benmuskler uden af jeg tømmes for energi fra morgenstunden.
Min fysioterapeut har dog understreget vigtigheden af stadig at gå i træningscenter da jeg her kan putte mere vægt på og derved træne anderledes.
Dette kombineres med den rigtige sklerose-kost og en stor dosis D-vataminer.
Med dette redskab er jeg igang med at forberede min krop yderligere på stamcellerne og så er jeg klar til at lave de fysioterapeutiske øvelser, som jeg skal lave efter turen til Costa Rica.


13/9 -2009 kl 15.30
I går var vi til et virkeligt dejligt bryllup hos et rigtigt godt vennepar. Det var en super dag og de var så flotte og glade.

Lene og jeg var heldige at min mor ville være "privatchaffør".

Vielsen var først kl 15 så jeg kunne bruge hele formiddagen på at slappe af og få energi-depotet fyldt ordentligt op.
Vejret var super.... ikke regn, lidt sol og stadig ikke for varmt(det bedste vejr for min sklerose).
Efter vielsen var der fotografering, "ris-kastning" og lidt ventetid inden det videre forløb. Da jeg ikke er god til at stå i længere tid kunne jeg fordelagtigt sidde i min "følgevogn" og være lidt med derfra.

Selve festlokalerne var meget idyliske og romantiske. Maden var helt fantastisk og det var faktisk god "sklerose-kost" så jeg tillod mig at "synde" med et glas af den super-dejlige vin. Der var en god temperatur i festlokalet(under 24 grader) så heldigvis gik det ikke i mine ben og jeg kunne selv gå ud til bilen da vi blev hentet af vores "privatchaffør".
I dag har vi sovet længe og jeg er rimelig frisk.

5/9 -2009 kl 18.30
Så er vi tilbage i KBH. efter en dejlig ferie i det danske sommerland. Vi har rigtig fået slappet af og set en del venner til grill i alt slags vejr. Det har faktisk været befriende, at der ikke har været meget varmt så min gang ikke blev yderligere forringet.
Det har også været med en underlig blanding af hygge-trang og ængestelse for varme at vi har tændt op i brændeovnen om aftenen...Men vi har hygget og passet på varme og ikke-sklerose-kost.
Nu er det dejligt at være hjemme i lejligheden.

24/8 -2009 kl 16.30
Vi har lige været i Bilka for at købe ind til et par dage i sommerhus. Det var hårdt på mere end en måde. For det første er der selve den fysiske utrætning, hvor jeg på turen gennem Bilka kommer til at gå dårligere for til sidste at måtte holde en længere pause og få slappet af og få energi-depotet fyldt op igen... men også de bebrejdende blikke når jeg parkerer på en invalideparkeringsplads. Selv når jeg har lagt mit invalide-parkeringskort i forruden kan nogle(især ældre mennesker)stadig sende fordømmende blikke... det er først når jeg kravler ud af bilen med min stok, at de fordømmende blikke bliver til medlidenhed i stedet - hvilket også kan være irriterende.
Hårdt ramt af en "Bilka-Basker" var det hjem på langs og efter 1 time er der liv i mig igen.

20/8 -2009 kl 06.30
Så nærmer sommerferien sig(-det er tiltrængt) Det bliver dejligt at få lidt tid sammen med Lene, hvor vi ikke skal lave så meget andet end at slappe af og jeg kan få lov til at lege "Grill-Bill" :-)

14/8 -2009 kl 20.00
En super dag på job - vi havde travlt og efter frokost var jeg godt træt men så sad jeg ned og klarede resten af dagen.... men nu er der ikke energi til andet end tv.
I morgen er det endnu en jobdag...... jeg glæder mig rigtig meget til den fleksjob ordning er på plads så der er plads/energi til et liv ved siden af jobbet.
Meeen nu er der snart ferie i 14 dage - hvor Lene og jeg bliver i DK for at spare på udgifterne og ligge til siden til den store rejse til februar 2010.
Vi er heldige at kunne låne et sommerhus så vi kommer lidt væk.

9/8 -2009 kl 19.00
Pyhaaa hvor lummert i dag. Så er det godt med en flok is til at få kroppen nedkølet. Hurra for SunLolly.
Vi har været til barnedåb i dag med efterfølgende lækker brunch i deres have. Der var 70 incl. en ordentlig flok glade unger.
En del af gæsterne kender jeg og de ved at jeg har sklerose - men de har ikke set mig gå med stok før så der var lidt "skjulte blikke" og lidt forklaring - og især nu når min gang var endnu dårligere p.g.a. varmen...... men efter vi er kommet hjem, fået smidt det varme tøj og spist et par is i skyggen er der "liv igen".

7/8 -2009 kl 7.30
Pyha igår var en varm dag - dejligt men ikke så godt når jeg påvirkes af varmen..... det går lige i mine ben og min gang bliver meget dårlig. Så er det om at få kølet kroppen ned.... find skyggen og HURRA for Sun Lolly :-)
Ha en fantastisk dag.

2/8 -2009 kl 9.00
Jeg var til polterabend igår - og jeg var med til det, som jeg kunne klare. Efter en lille middags-lur væk fra selskabet kunne jeg mødes med gruppen igen og holde til lidt mere. Da mit alkoholindtag var begrænset til en øl til frokost og en drink om aftenen så er jeg rimelig frisk i dag og kan styre mine ben.
Det var en god dag og vigtigt for mig at være med - jeg tror også min gode ven(gommen) satte pris på det. Lene og jeg glæder os til den 12/9, hvor der er bryllup.

30/7 -2009: kl 16.00
Så har jeg fået lavet en del rettelser til www.stamceller-til-kenneth.dk og den første logo-sponsor er tilmeldt - JUBIII.
Nu går jeg igang med at ligge mine ændringer op på nettet.

29/7 -2009: kl 20.05
Igår aftes fik jeg startet Facebook-gruppen til www.stamceller-til-kenneth.dk og sendt invitation ud til mine venner. Idag er der allerede mange tilmeldte og jeg kan se at budskabet sendes videre - dejligt :-)
Tak for det - super
Jeg er ved at rette på siden - så budskabet bedre kommer frem

27/7 -2009: kl 15.00
Jeg sidder igen og arbejder på denne hjemmeside. Lene er lige kommet hjem fra job og skal lige have en lur - fint så er der lidt mere nørde-tid til mig. Siden SKAL snart gå live...

25/7 -2009: kl 23.15
Jeg sidder og arbejder på denne hjemmeside. Lene er gå i seng og jeg burde også hvile mig men projektet her har grebet mig :-)
Jeg vil have delt min research med andre, og fortalt om min beslutning.