Min dagbog - hjemme fra Costa Rica
15/4- 2010
I mandags havde vi besøg af Kenan Seeberg fra B.T. Han fik lavet et godt opfølgnings-interview her en måned efter at jeg kom hjem fra Costa Rica. Han kunne tydeligt se forskel. Jeg var dog lidt ærgelig over at min gang stadig var lidt påvirket af ømme muskler efter den alt for hårde træning i FittnessDK i sidste uge :-(
Mens Kenan var her fortalte jeg også om CCSVI - det nye med sklerose og vene-problemet. Det skabte interesse og denne artikel blev skrevet.
Læs CCSVI artikel her
Kenan har også skrevet en anden artikel om brugen af stamceller i DK - det var i B.T. i mandags.
Læs Kenans artikel - 'Han redder liv'
Kenans opfølgende artikel med mig og stamceller vil komme i avisen i løbet af nogle dage...
Tirsdag var jeg til min fys. Hun fik rigtig udfordret min balance og strukket min benmuskler bagefter. Også dette gør mig øm og min gang påvirkes negativt...
Ellers har jeg ikke helt fået trænet det jeg gerne ville da mine muskler har været SÅ ømme at jeg ikke vil 'tæske' dem for meget og balancen har været påvirket...MEN nu må jeg snart have lært at tage den lidt med ro... ;-)
8/4- 2010
Igår var jeg til kontrol på Riget. Min 'ankerlæge' kunne se, at jeg havde det godt selv om jeg ikke har fået medicin (kemo) siden november 2009. Han tog de normale test af bl.a. kræfter, koordination, balance og følesans. Jeg kunne selv mærke at jeg kunne klare det bedre end før stamceller og jeg lagde mærke til at han tog sig længere tid til at teste mit venstre ben og fod(her er problemet størst) som om han tænkte...'kan det virkelig passe?' :-)
Jeg havde også en kopi med til ham af min behandlings opsummering - hvilke slags stamceller, hvordan er de givet og hvor mange.
Jeg har været i træningscenteret i dag for at presse mine muskler til max. De blev til ca. 60 min. hård bentræning og jeg går derfor dårligt nu og sikkert også de næste par dage - men det skal jo' være skidt før det blir godt :-) Derfor optog vi også denne video i aftes - så er det med til at motivere mig de næste par dage, der er dumme...Kig efter og du kan se de 1 kg's ankelvæte, som jeg har på
Og lige inden dette havde jeg trænet ca 30 min. forskellige fys.øvelser samt gået rundt om bordet med vægte om anklerne 5-6 gange... og som sagt brugt formiddagen på Rigshospitalet inden jeg tog på job...og så tidligt op og træne i dag - men nu er jeg også træt og skal kun slappe af resten af dagen og glæde mig over at det går fremad :-)
2/4- 2010 kl 10.00
En rigtig dejlig påske til jer alle :-)
Min fremgang forsætter stille og roligt. Jeg laver træningsøvelser HVER dag i 30-60 min. udover den konstante fokus på at gøre 'de daglige ting' på den rigtige måde.
Her er der lidt video fra min gang rundt derhjemme i lejligheden. Før stamcellerne bevægede jeg mig rund ved at støtte mig til vægge og møbler og at gå over et dørtrin var umuligt uden støtte.
De dage (og 1-2 dage efter), hvor jeg har lavet mange benøvelser for at styrke muskulatur, går jeg dårligere pga. ømhed - men det skal jo' være skidt før det bliver godt :-)
Som I kan se er der stadig lidt 'slæb' af venstre fod og den drejer stadig en smule udad - det arbejdes der på ;-)
Ellers er min blærefunktion stadig super...det er så befriende :-)
Jeg har tendens til at 'blive sur og skuffet' over mig selv når det ikke går så hurtigt fremad som jeg gerne ville - her er Lene en kæmpe hjælp med hendes støtte og opbakning - det er utroligt vigtigt at baglandet er i orden :-) Og når hun har mindet mig om hvor meget jeg træner og at jeg kun har været hjemme i en måned får jeg sat mit ambitionsniveau lidt ned ;-)
29/3- 2010 kl 15.00
I dag har jeg fri og har lige været i Rema1000 og handle lidt ind. Normalt tager jeg en indkøbsvogn til at støtte mig ved og undgå vægten af varerne. MEN i dag ville jeg udfordre mig selv ved at tage en kurv og lade vognen stå... Det gik FINT og jeg kom hjem med varerne og efter frokost var der energi til at træne både det ene træningsprogram og det andet samt gå-træning i lejligheden. Når Lene kommer fra job skal vi lave is-træning :-)
Nu har jeg lige hørt det nyeste pop-cast fra Rix , der handler om et kritisk syn på Scleroseforeningen... Et rigtigt godt indlæg og SUPER at der kan komme noget 'attention' på foreningens mangelende dækning af sygdommens 'forskellige ansigter'.
Og en anden ting, som jeg har lagt mærke til, er at jeg tidligere kunne have små 'tænke-pauser' hvor jeg lige 'skulle samle tråden op' når jeg talte... det sker næsten ikke mere... :-)
I weekenden havde vi besøg af nogle gode venner og det var fedt at kunne vise dem min bedring efter stamcellerne og jeg glæder mig til at blive endnu bedre :-)
24/3- 2010 kl 12.00
Så har jeg lige været i FittnessDK og udfordre mine benmuskler - så det er nok med ømme ben de næste par dage... :-) Ellers tror jeg, at jeg kan lave det meste træning herhjemme. Det er også lettere at få det gjort når redskaberne er indenfor rækkevidde.
Min gang uden balance-støttende stok foregår indtil videre mest herhjemme i lejligheden men jeg presser mig selv hele tiden til at gå rigtigt og bruge stokken mindre og mindre... jeg ser frem til at det blive en anelse varmere så jeg kan træne på en græsplæne, hvor det ikke er så hårdt at falde...hvis det skulle ske.
Når jeg er på arbejde skal jeg mindst gå 10 gange rundt om disken uden at holde ved noget - og gerne mere :-) Og hvis der er 'gode ben' og balancen er til det så udfordrer jeg mig selv til at gå mere rundt i butikken. Men det er stadig med dyb koncentration ind til 'auto piloten' er blevet bedre.
Rune fra Norge har sin sidste uge dernede i Costa Rica, hvor han modtager samme stamcelle behandling som jeg har fået. Han har også fremskridt og den hårde fys. rykker nogle grænser for ham...senest har han været ude at gå-træne uden krykker. Normalt bruger han 2 krykker eller kørestol... fedt at det også hjælper ham :-)
Nu vil jeg have lidt frokost og få energidepoterne fyldt op, så jeg kan træne noget gang herhjemme... :-)
P.S. Min blære er stadig ok og efter jeg kom hjem og sove i min 'skrå seng' har jeg sammenlagt været oppe om natten 2 gange :-)
18/3- 2010 kl 15.00
JUBIII - stadig god nattesøvn uden nattelige wc-ture. Efter at jeg er kommet hjem for en uge siden har jeg kun været oppe 1 gang! :-) Og jeg har 'gevindst' hver gang jeg er på det 'lille hus'. Samtidig er der ikke den dumme angst for 'ikke at nå det' eller den evige orientering om WCet's placering og adgangsforhold dertil... en kæmpe befrielse.
Noget andet er at jeg ikke oplever spræt/spasmer med benene når jeg ligger ned på ryggen. Det var ellers galt før stamcellerne. Det sparer Lene for nogle chock og mig for nogle blå mærker :-)
I dag har jeg været hos min fys. herhjemme og blive strukket ud. Hun vil hjælpe mig med balancetræning så min ugentlige tid hos hende bliver forlænget - det er super godt :-)
Og jeg er kommet godt i gang med den hjemlige træning. Vi har lavet et overkommeligt program på ca 30 min. -det laver jeg HVER dag og Lene laver 'is-træning' med mig bagefter i ca 20 min. Så mangler jeg bare at komme i træningscenter og udfordre mig selv med vægte - det starter jeg med på mandag!
14/3- 2010 kl 17.00
Så er 'hjemme-træningspaldsen' på plads. Vi har fået købt de sidste 'redskaber' og i dag var min far her og satte 'ballet-stang' og spejl op i vores gang, så jeg kan træne ordentligt herhjemme.
Her er en lille video af 'FitnessDKs mindste afdeling' ;-)
Her er ribbe, steep-bænk, bold, gulvmåtte, små, håndvægte, forskellige elastikbånd, ankelvægte, balancebræt, balancepude og i den tilstødende gang er der sat 'ballet-stang' og spejl op.
NU ER DET BARE I GANG!
Ellers har jeg brugt de sidste par dage på at komme mig over den lange rejse hjem og jet-laget. Det er ved at være på plads nu og den næste ting, der skal på plads, er et fast træningsprogram som er godt og overskueligt så jeg kan lave det dagligt. Jeg HAR trænet hver dag siden jeg kom hjem men der skal struktur og planlæning til, så jeg laver de rigtige ting, på den rigtige måde og husker det hele :-) Det skal nok blive godt...
OBS - jeg har ikke været på natlig wc-tur de sidste 3 nætter nu da jeg er hjemme med kroppen fuld af stamceller og sover i min skrå seng...
I mandags havde vi besøg af Kenan Seeberg fra B.T. Han fik lavet et godt opfølgnings-interview her en måned efter at jeg kom hjem fra Costa Rica. Han kunne tydeligt se forskel. Jeg var dog lidt ærgelig over at min gang stadig var lidt påvirket af ømme muskler efter den alt for hårde træning i FittnessDK i sidste uge :-(
Mens Kenan var her fortalte jeg også om CCSVI - det nye med sklerose og vene-problemet. Det skabte interesse og denne artikel blev skrevet.
Læs CCSVI artikel her
Kenan har også skrevet en anden artikel om brugen af stamceller i DK - det var i B.T. i mandags.
Læs Kenans artikel - 'Han redder liv'
Kenans opfølgende artikel med mig og stamceller vil komme i avisen i løbet af nogle dage...
Tirsdag var jeg til min fys. Hun fik rigtig udfordret min balance og strukket min benmuskler bagefter. Også dette gør mig øm og min gang påvirkes negativt...
Ellers har jeg ikke helt fået trænet det jeg gerne ville da mine muskler har været SÅ ømme at jeg ikke vil 'tæske' dem for meget og balancen har været påvirket...MEN nu må jeg snart have lært at tage den lidt med ro... ;-)
8/4- 2010
Igår var jeg til kontrol på Riget. Min 'ankerlæge' kunne se, at jeg havde det godt selv om jeg ikke har fået medicin (kemo) siden november 2009. Han tog de normale test af bl.a. kræfter, koordination, balance og følesans. Jeg kunne selv mærke at jeg kunne klare det bedre end før stamceller og jeg lagde mærke til at han tog sig længere tid til at teste mit venstre ben og fod(her er problemet størst) som om han tænkte...'kan det virkelig passe?' :-)
Jeg havde også en kopi med til ham af min behandlings opsummering - hvilke slags stamceller, hvordan er de givet og hvor mange.
Jeg har været i træningscenteret i dag for at presse mine muskler til max. De blev til ca. 60 min. hård bentræning og jeg går derfor dårligt nu og sikkert også de næste par dage - men det skal jo' være skidt før det blir godt :-) Derfor optog vi også denne video i aftes - så er det med til at motivere mig de næste par dage, der er dumme...Kig efter og du kan se de 1 kg's ankelvæte, som jeg har på
Og lige inden dette havde jeg trænet ca 30 min. forskellige fys.øvelser samt gået rundt om bordet med vægte om anklerne 5-6 gange... og som sagt brugt formiddagen på Rigshospitalet inden jeg tog på job...og så tidligt op og træne i dag - men nu er jeg også træt og skal kun slappe af resten af dagen og glæde mig over at det går fremad :-)
2/4- 2010 kl 10.00
En rigtig dejlig påske til jer alle :-)
Min fremgang forsætter stille og roligt. Jeg laver træningsøvelser HVER dag i 30-60 min. udover den konstante fokus på at gøre 'de daglige ting' på den rigtige måde.
Her er der lidt video fra min gang rundt derhjemme i lejligheden. Før stamcellerne bevægede jeg mig rund ved at støtte mig til vægge og møbler og at gå over et dørtrin var umuligt uden støtte.
De dage (og 1-2 dage efter), hvor jeg har lavet mange benøvelser for at styrke muskulatur, går jeg dårligere pga. ømhed - men det skal jo' være skidt før det bliver godt :-)
Som I kan se er der stadig lidt 'slæb' af venstre fod og den drejer stadig en smule udad - det arbejdes der på ;-)
Ellers er min blærefunktion stadig super...det er så befriende :-)
Jeg har tendens til at 'blive sur og skuffet' over mig selv når det ikke går så hurtigt fremad som jeg gerne ville - her er Lene en kæmpe hjælp med hendes støtte og opbakning - det er utroligt vigtigt at baglandet er i orden :-) Og når hun har mindet mig om hvor meget jeg træner og at jeg kun har været hjemme i en måned får jeg sat mit ambitionsniveau lidt ned ;-)
29/3- 2010 kl 15.00
I dag har jeg fri og har lige været i Rema1000 og handle lidt ind. Normalt tager jeg en indkøbsvogn til at støtte mig ved og undgå vægten af varerne. MEN i dag ville jeg udfordre mig selv ved at tage en kurv og lade vognen stå... Det gik FINT og jeg kom hjem med varerne og efter frokost var der energi til at træne både det ene træningsprogram og det andet samt gå-træning i lejligheden. Når Lene kommer fra job skal vi lave is-træning :-)
Nu har jeg lige hørt det nyeste pop-cast fra Rix , der handler om et kritisk syn på Scleroseforeningen... Et rigtigt godt indlæg og SUPER at der kan komme noget 'attention' på foreningens mangelende dækning af sygdommens 'forskellige ansigter'.
Og en anden ting, som jeg har lagt mærke til, er at jeg tidligere kunne have små 'tænke-pauser' hvor jeg lige 'skulle samle tråden op' når jeg talte... det sker næsten ikke mere... :-)
I weekenden havde vi besøg af nogle gode venner og det var fedt at kunne vise dem min bedring efter stamcellerne og jeg glæder mig til at blive endnu bedre :-)
24/3- 2010 kl 12.00
Så har jeg lige været i FittnessDK og udfordre mine benmuskler - så det er nok med ømme ben de næste par dage... :-) Ellers tror jeg, at jeg kan lave det meste træning herhjemme. Det er også lettere at få det gjort når redskaberne er indenfor rækkevidde.
Min gang uden balance-støttende stok foregår indtil videre mest herhjemme i lejligheden men jeg presser mig selv hele tiden til at gå rigtigt og bruge stokken mindre og mindre... jeg ser frem til at det blive en anelse varmere så jeg kan træne på en græsplæne, hvor det ikke er så hårdt at falde...hvis det skulle ske.
Når jeg er på arbejde skal jeg mindst gå 10 gange rundt om disken uden at holde ved noget - og gerne mere :-) Og hvis der er 'gode ben' og balancen er til det så udfordrer jeg mig selv til at gå mere rundt i butikken. Men det er stadig med dyb koncentration ind til 'auto piloten' er blevet bedre.
Rune fra Norge har sin sidste uge dernede i Costa Rica, hvor han modtager samme stamcelle behandling som jeg har fået. Han har også fremskridt og den hårde fys. rykker nogle grænser for ham...senest har han været ude at gå-træne uden krykker. Normalt bruger han 2 krykker eller kørestol... fedt at det også hjælper ham :-)
Nu vil jeg have lidt frokost og få energidepoterne fyldt op, så jeg kan træne noget gang herhjemme... :-)
P.S. Min blære er stadig ok og efter jeg kom hjem og sove i min 'skrå seng' har jeg sammenlagt været oppe om natten 2 gange :-)
18/3- 2010 kl 15.00
JUBIII - stadig god nattesøvn uden nattelige wc-ture. Efter at jeg er kommet hjem for en uge siden har jeg kun været oppe 1 gang! :-) Og jeg har 'gevindst' hver gang jeg er på det 'lille hus'. Samtidig er der ikke den dumme angst for 'ikke at nå det' eller den evige orientering om WCet's placering og adgangsforhold dertil... en kæmpe befrielse.
Noget andet er at jeg ikke oplever spræt/spasmer med benene når jeg ligger ned på ryggen. Det var ellers galt før stamcellerne. Det sparer Lene for nogle chock og mig for nogle blå mærker :-)
I dag har jeg været hos min fys. herhjemme og blive strukket ud. Hun vil hjælpe mig med balancetræning så min ugentlige tid hos hende bliver forlænget - det er super godt :-)
Og jeg er kommet godt i gang med den hjemlige træning. Vi har lavet et overkommeligt program på ca 30 min. -det laver jeg HVER dag og Lene laver 'is-træning' med mig bagefter i ca 20 min. Så mangler jeg bare at komme i træningscenter og udfordre mig selv med vægte - det starter jeg med på mandag!
14/3- 2010 kl 17.00
Så er 'hjemme-træningspaldsen' på plads. Vi har fået købt de sidste 'redskaber' og i dag var min far her og satte 'ballet-stang' og spejl op i vores gang, så jeg kan træne ordentligt herhjemme.
Her er en lille video af 'FitnessDKs mindste afdeling' ;-)
Her er ribbe, steep-bænk, bold, gulvmåtte, små, håndvægte, forskellige elastikbånd, ankelvægte, balancebræt, balancepude og i den tilstødende gang er der sat 'ballet-stang' og spejl op.
NU ER DET BARE I GANG!
Ellers har jeg brugt de sidste par dage på at komme mig over den lange rejse hjem og jet-laget. Det er ved at være på plads nu og den næste ting, der skal på plads, er et fast træningsprogram som er godt og overskueligt så jeg kan lave det dagligt. Jeg HAR trænet hver dag siden jeg kom hjem men der skal struktur og planlæning til, så jeg laver de rigtige ting, på den rigtige måde og husker det hele :-) Det skal nok blive godt...
OBS - jeg har ikke været på natlig wc-tur de sidste 3 nætter nu da jeg er hjemme med kroppen fuld af stamceller og sover i min skrå seng...