Min dagbog - fra Costa Rica
9/3- 2010 kl 13.00(CR-tid)
Sidste dag i CR.
Efter en god nats søvn og noget morgenmad fik jeg trænet inden det blev for varmt. Jeg har væsentligt mere energi end de sidste par dage og jeg gik selv tilbage fra morgenmad uden stok :-)Min far har givet mig 'is-træning' så nu tager jeg en slapper inden frokost.
Rune fra Norge er for alvor begyndt den intensive fys. i denne uge - han mærkede også forbedring af blærefunktionen allerede efter 1. stamcelle injektion :-) STAMCELLER VIRKER!
Mens jeg fik en formiddags-slapper hentede de andre frokost.
Efter lidt ny energi forsatte jeg med træning og mit forsøg på at få 'auto-piloten' til at virke igen :-) Det er utroligt hvor meget energi og koncentration det kræver at gå når 'auto-piloten' er gået i stykker. Men en masse træning og fokus på hvordan det skal gøres skal nok få stamcellerne til at 'fikse' det igen...
Her på videoen går jeg i 31 graders varme og sol. Ikke lige det bedste for min sklerose-ben. Men jeg klarede 3-4 gange frem og tilbage før jeg måtte ind i skyggen og den dejlige aircon. :-)
Vi bliver hentet i morgen tidlig kl 04.30 og skal flyve herfra kl 7.00. Der bliver en lang rejse - over 24 timer - men det har bestemt været det værd...Og så er det hjem og pleje mig selv med træning og den rigtige kost så skulle min fremgang forsætte de efterfølgende 3-6 måneder... :-)
SENERE:
Jeg har lige været oppe i receptionen for at betale for lejligheden. En amerikansk herre henvendte sig til mig og spurgte om jeg var der for MS-behandling(sklerose). Han fortalte, at han var der sidste år i juli med sin bror - nu var han selv tilbage for at få stamcellebehandling mod hans diabetes. Broderen har sklerose og kunne bevæge sig lidt rundt med rotator mens han slæbte det ene ben efter sig. Nu brugte han ikke stok og man kunne kun se svagt at han haltede lidt på det svage ben. Han fortalte, at der var flere fra Texas, der med succes havde været hernede. Der var bl.a. også en mand, der havde brækket ryggen og var lam fra livet og ned...Efter stamceller her i CR kunne kan igen gå med en stok... Det er fantastisk :-)
KOM NU IGANG DANMARK!!!
8/3- 2010 kl 15.00(CR-tid)
Jeg har sovet fantastisk men kan stadig mærke at min krop blev udsat for høj fugtighed i længere tid igår. Men så drilsk er sklerose - ikke alle har de samme symptomer og alle reagerer forskelligt på de forskellige 'tricky' ting. Jeg har det bl.a. dårligt i varme og høj fugtighed - derfor ligner jeg stadig en melorm efter små 5 uger hernede ;-)
Så dagen i dag går for mit velkommende med at holde temp. nede inde i skyggen mens min far og min kammerat er ude i solen.
Jeg bruger tiden til at slappe af og komme mig over fugt-problemet i går, da sklerose patienter godt kan bruge flere dage på at komme 'ovenpå' igen... men jeg har da energi til at lave mit træningsprogram og 'nørde' lidt :-)
Min far lavede 'is-træning' med mig ved middagstid - den effekt af ispåvirkningen er først rigtig god efter 20 min. men der er det også markant nemmere at styre min gang og dermed øve det rigtige...
Nu har vi fået frokost og jeg har læst de øvelsespapirer, som jeg har fået fra fys. Selv om jeg ikke har meget energi SKAL der trænes...:-)
7/3- 2010 kl 19.00(CR-tid)
I dag (søndag) har vi været på tur :-)
Vi havde arrangeret en 6-8 timers tur i en mini-turist-bus, hvor der er aircon. og plads til Runes kørestol. Så vi var 5 afsted. Elin, Rune,min far, min kammerat og jeg selv.
Desværre fik jeg det lidt dårligt pga den høje fugtighed men det blev hurtigt bedre da vi kom ind i bilen igen. Det var en god tur, hvor vi så vulkaner, sommerfugle, kolibrier, kaffeplantage m.m.
Her er der gruppefoto på vulkanens kraterkant...deværre var det skyet så vi kunne ikke se ned i krateret.
Der var 600 meter op fra parkeringsplads så Rune og jeg havde 'motor' med :-) Vi aftalte at tage tilbage og smide vores stok og krykker i vulkanen om et års tid :-)
Nu er vi tilbage og er vist alle så trætte, at vi knapt orker at tænke på aftensmad mens vi 'fordøjer' dagens indtryk.
6/3- 2010 kl 17.00(CR-tid)
Der har åbenbart været jordskælv her i nat... men jeg var så træt, at jeg sov fra det...Vågnede godt nok af at sengen var lidt urolig - men var hurtig i drømmeland igen. Det er kun fordi Elin og Rune fortalte det, at jeg kan huske at jeg var kortvarigt 'vågen'. Men det skulle være helt normalt hernede...
Her til formiddag har jeg fået trænet og jeg gik til morgenmad og tilbage uden stok. Ellers har vi ikke noget 'program' i dag. Så der burde være energi til mere træning senere.
Ellers 'tuller' jeg rundt og koncentrerer mig om at gå rigtigt, ikke holde ved vægge og møbler - men selv gå og stå rigtigt. Og hele tiden lave udfordringer for min balance...
I en pause fra træningen fik jeg mig en lille middagslur, hvor jeg drømte at jeg cyklede rundt i København her til sommer... dejligt og jeg glæder mig til at prøve og komme op på 'jern-hesten' igen.. :-)
5/3- 2010 kl 16.30(CR-tid)
I dag var det sidste omgang fys. med evaluering/status og gennemgang af træningsprogram med individuel fokus på bestemte øvelser. Jeg skal især være flittig med balance-øvelser og træning af mit venstre ben. Samt ikke mindst er der en masse 'dårlige vaner' som jeg har tillært mig i forbindelse med at mine muskler er blevet ringere- de SKAL glemmes og som et lille barn skal jeg lære at gå (-igen!).
Stamcellerne vil hjælpe med at få nervesignalerne frem til muskler/hjerne ved at gendanne nedslidte nervebaner eller danne nye - og det tager tid.... men i løbet af et et par måneder med daglig intensiv træning går det formentlig bedre.. :-) Det bliver hårdt men godt!
Ellers har jeg været utrolig træt i dag og den gode gennemgang af fys. øvelserne gjorde det ikke bedre. Men jeg skal også huske på at det har været en hård uge og igår fik jeg stamceller i ryggen samt 58 mill i blodet - så der sker en masse i min krop - ikke så underligt at jeg er lidt 'flad'... og ikke at forglemme den 'gode' fys. igår har givet ømme benmuskler.
Nu er vasketøjet ved at være færdigt og så har jeg vist fortjent en slapper på langs... :-)
SENERE:
Jeg har prøvet at sove men der er en masse udrykninger - det må være fordi Hillary Clinton er i byen.
Min far og min kammerat er på heldags udflugt så jeg overvejer aftensmaden til mig selv... indtil videre har 'den nemme løsning' vundet ;-)
4/3- 2010 kl 22.00(CR-tid)
I dag var det sidste omgang stamceller. Ialt har jeg så fået flg:
12 mill. CD34+ stamceller
40,5 mill. messenkymale stamceller
78 mill. af mine egne voksne fedt stamceller.
(se evt. mere i afsnittet ' hvad er stamceller' og ' behandlingen i Costa Rica')
Fys. gik rigtig fint og i morgen (fredag) er det sidste gang, hvor de laver en status og ud fra den laves et træningsprogram til mig.
I dag efter stamcellerne gik jeg fra injektions-stuen til den ventende bil - uden stok! Det er ca. 200 mete i en travl hospitalsbygning... men det var med 110% koncentration. Da jeg kom ud fra bygningen var der voldsom blæst men jeg klarede den også hen til bilen :-)... SUCCES! :-)
Og som sidst er der heller igen hovedpine efter injektionen...dejligt.
3/3- 2010 kl 18.00(CR-tid)
Ingen hovedpine i morges :-)
Jeg har været til fys. idag og den sidste time gik med gang-træning i det fri. Uden stok på en ujævn græsplæne - og i blæsevejr!
Jeg skulle gå lige, slamon, til siden og baglæns. Vi lavede også balance øvelser derude...bl.a. hvor jeg stod med lukkede øjne og samlede ben og blev skubbet let -og jeg skulle så genfinde balancen enten ved at bruge arme eller tage et støttende skridt til siden. Det var godt for gang, koordination og balance.
Bagefter var der exit-interview hos ICM.
Efter frokost fik jeg en slapper inden jeg skulle vise min kammerat det store shoppingcenter.
Nu er jeg også ' brugt' for i dag og efter aftensmad er det vist kun TV planlagt...
2/3- 2010 kl 21.30(CR-tid)
Sent i går aftes ankom min kammerat fra KBH. Så helt tidligt kome jeg ikke i seng - men for at få sovet ordentligt tog jeg en halv, meget mild sovepille og har sovet som en baby...dejligt :-)
Til fys. så til min ærgelse, at den første time var med 'hende den dårlige fys.' men det var lidt bedre i dag.
2. time var med en af de gode fys...jubii... vi trænede gang i det fri og da jeg fortalte om min 'gåtur i blæsten' kunne de godt gøre øvelserne svæere... I stedet for at have hænderne frie til at styre balancen skulle jeg gå med en lille badebold i stragte arme... og til sidst blev bolden bytte med en 2 kg. bold... Ialt blev det til 20 min gang...FEDT!
Efter fys. var der flere stamceller. Jeg startede med at få mine egne voksne fedt-stamceller retur... i dag var der 20 mill. og på torsdag kommer der endnu flere.
Inden denne spjøjte med stamcellerne fik jeg 'et anti-imflamatorisk skud' (den lille spjøjte) for at undgå inflamation i forbindelse med de 2 slags stamceller. Til slut fik jeg den 7. injektion i ryggen.
Nu er jeg lige kommet op efter 5 timers vandret hvile, fået aftensmad og skal snart i seng igen.... men en god dag :-)
1/3- 2010 kl 18.00(CR-tid)
Jeg fik vist trænet lidt for meget igår og sammen med, at jeg har sovet for lidt og ikke helt godt, gør at mine ben var lidt tunge i morges...
Vi har talt en del med Rune og Elin fra Norge og givet lidt 'tricks' og gode råd omkring Runes behandling hernede, som startede i dag.
Nogle af de amerikanske MS-patienter, som vi taler en del med, er Julie og Jim fra Origon.
Her er de fanget med 'skjult' kamera ved morgenmaden - sorry ;-)
Efter lidt morgenmad, en times ekstra hvile og lidt frokost var det afsted til 2 timers fys. - det var mega hårdt da jeg stadig var meget træt... så det er tidligt i seng, så jeg kan være frisk til fys. i morgen.
Og det er også i morgen, at jeg få den første portion af mine egne fedt-stamceller. De skulle sætte mit eget immunforsvar 'på pause' fra at være over-aggressivt og angribe min krop. Det skulle give alle de nye stamceller 'atbejdsro' .... det bliver spændende :-)
Lige nu er min far ude efter lidt 'nem -men sund- aftensmad' og så skal jeg bare se tv i aften....
28/2- 2010 kl 14.00(CR-tid)
Jeg har igen i dag trænet min gang
Jeg går faktisk bedre men det blæste en del og jeg måtte stoppe og genvende balancen(se træerne) Men jeg klarede det stykke 4 gange inden jeg uden besvær gik på wc og tissede - stående.
I næste uge - den sidste uge - skal jeg have 2 injektioner i ryggen med stamceller samt 2 insprøgtninger i blodet med mine egne fedt-stamceller. Og selvfølgelig mere fys. :-) Det bliver spændende...
27/2- 2010 kl 10.00(CR-tid)
Jeg har sovet SUPER og har ikke engang været oppe på 'det lille hus' i nat...
Vi er lige kommet tilbage fra morgenmad og jeg gik selv dertil uden stok men kun med en ved min side til at gribe fat i hvis balancen skulle svigte. Det blev ikke nødvendigt og jeg klarede en lille rampe uden støtte og måtte kun 1 gang tage fat i gelænderet..... SUCCES :-) Mens de andre spiste færdig lavede jeg lige lidt trappe-træning.
En anden ting som jeg lagde mærke til i morges var da jeg stod i brusebadet og vaskede hår... normalt står jeg og støtter mig til væggen for at holde balancen... idag holdt jeg balancen og enda med lukkede øjne :-)
Nu slapper jeg lidt af inden mere træning venter...
UPDATE:
Nu har vi fået lidt frokost og er lige vendt hjem fra supermarkedet, hvor vi Havde Elin (dem fra Norge) med så hun kunne se hvor de kunne købe ind henne.
Det gav lidt gang-træning i kølige omgivelser... Da vi kom ud derfra var det som at få en våd og varm klud i hovedet - nu skal der slappes af under aircon.
SENERE:
Efter lidt is-træning lavede vi denne øvelse.
Prøv at sammenligne denne video med videoen af mine fødder fra 12/1 2010- hvor min venstre fod dårligt kunne løfte storetåen.....(OBS denne video er taget fra modsatte side)....Tak fys. :-)
26/2- 2010 kl 13.00(CR-tid)
Jeg har sovet rigtig dårligt i nat... det kan være fordi det tog så lang tid før jeg var vandret efter injektion i gå?, den høje fugtighed?, en hård uge?...men jeg sov uroligt og var meget træt da jeg stod op og skulle til fys.
Men fys. var opmærksom på det og tog hensyn - den første time var lidt hård men den sidste time forkælede de mig med massage og elektromassage.... DET gav lidt energi tilbage :-)
Nu er jeg tilbage og skal have lidt frokost. Lene og min far er på tur og er tilbage ved 18-tiden, så der er er god tid til en lur.
Ellers har jeg lige hilst på Rune og Elin (det norske par, der blev inspireret af min hjemmeside) Han starter den samme behandling,som mig, på mandag og er MEGET spændt.
Men nu vil jeg smørre en mad og ellers få indhentet lidt søvn...
25/2- 2010 kl 22.00(CR-tid)
Det har været en super dag :-)
Jeg startede med at øve min gang uden stok - jeg gik frem og tilbage fra morgenmad.
Til fys. gik det også fint.
Her går jeg baglæns - uden hænder! :-)
Efter fys. var jeg til den 6. spinal injektion med stamceller og så var det tilbage og tage 5 timer på langs... desværre kom jeg ikke ned at ligge med det samme da jeg først var tilbage 1,5 time efter injektion... jeg håber ikke det resulterer i hovedpine. Nu efter 5 timer p å langs er der lidt men jeg håber ikke det bliver værre i løbet af natten.
Ellers startede det med at regne kl 11.00 i formiddags og det blev ved ind til kl ca 17.00 - men det er meget usædvanligt på denne årstid.
I morgen er det igen 2 timers fys. og så er der weekend, hvor jeg selv skal træne en masse af de øvelser jeg har lært.
24/2- 2010 kl 18.00(CR-tid)
Ingen hovedpine i morges :-)
Men det blev hurtigt en 'øv-dag'
-Ved hospitalet var en lokal ved at bakke ind i mig, så jeg fik stoppet hende ved at slå på bilens udstødning med stokken.
-Da jeg skulle have fys. var den første time med hende som jeg hver dag håber IKKE at skulle arbejde sammen med...
-Men jeg fik en dygtig i 2. time - og efter 2 timers hård træning var jeg smadret. Tilbage til lejlighed og slappe af i aircon... Jeg havde mega-ondt i mine baglår og baller efter træning.
-Da jeg ikke fik det meget bedre efter et par timer opdagede jeg at jeg havde lidt feber oveni de ømme muskler. Så dagen er brugt under dynen og så snart dette er lagt op på nettet er jeg der igen.
-Oveni har det lige regnet og fugtigheden er nær de 100% så sammen med feber og varme er der ikke meget kontrol med mine ben...
Tror og håber på en bedre dag i morgen... :-)
23/2- 2010 kl 21.00(CR-tid)
Endnu en '5-timers lur' - men endnu ikke hovedpine :-)
Til fys. i dag øvede vi lidt gang på med små skridt og på den helt rigtige måde - UDEN stok! Det var ikke så langt med det gik fint :-)
Her er der foto at en af de mange gode fys.-øvelser. Man skal presse sammen om bolden samtidig med at rumpen løftes og al vægt ligges på det svage ben (mit venstre). Her øves balance, mavemuskler,lårmuskler, koordination, ankler på samme tid...
Her er der en af de andre MS-patienter. Mary (TH) fra USA og hendes søster. Mary er her også i 4 uger. På muværende tidspunkt har hun mærket forbedring med hendes gang og langtidshukommelse.
I morgen er der kun fys. - og jeg håber at vi forsætter med at øve gang i det fri :-)
22/2- 2010 kl 17.00(CR-tid)
Igen en MEGA varm dag - hurra for aircon. og koldt vand!
Lene og min far er på en tur mens jeg har været til fys. De har haft en fantastisk tur og det er dejligt at Lene får set noget andet end hospitalet.
Fys.var hårdt men godt at komme igang igen selv om jeg har lavet øvelser i weekenden. Men hold op hvor var de ben trætte i dag. Og efter dagens fys. bliver de sikker godt ømme i morgen.
I morgen er der fys. i 2 timer, derefter stamceller og 5 lange timer på langs. Jeg skal også have fjernet sting efter fedtsugningen.
21/2- 2010 kl 14.00(CR-tid)
Der er VARMT så min far og Lene er taget på et lokalt marked mens jeg svaler i skyggen med aircon tændt.
I morgen skal jeg kun til fys. så Lene og min far tager på oplevelse i varmen. Det er dejligt, at Lene nu får set noget andet end hospitalet :-)
20/2- 2010 kl 17.00(CR-tid)
Der er ikke sket så meget i dag...
I aften lander min far og han og Lene har 9 dages overlap, så de kan komme på nogle ture sammen - jeg vil undgå varmen og fokusere på behandlingen.
Her i eftermiddag avde jeg fornøjelsen af at lave et planlagt Skype-interview med Rix fra www.rixpod.dk - det var hyggeligt og I kan høre det HER.
Et tidligere indslag på www.rixpod.dk kan I finde under 'presse'.
Ha' det dejligt alle sammen... :-)
19/2- 2010 kl 13.00(CR-tid)
Endnu en injektion uden hovedpine morgen efter :-)
I dag hos fys. talte jeg lidt med chefen for fys.erne. Hun sagde, at den fremgang jeg har haft med balance, koordination, gang m.m. skyldes den intensive fys. -og at jeg bare skulle klø på og glæde mig til at stamcellerne rigtig begyndte at virke... det bliver spændende... Blæren er dog stamcellernes 'skyld'.
En del amerikanere har 'kun' bestilt en 14 dages behandling og de afslutter i dag - jeg er RIGTIG glad for at jeg skal være her i 4 uger så fys.erne kan arbejde ordentligt med mig.
Nu er der 'weekend' efter 2 timers fys. - hvoraf den sidste time var med min 'costa rica ynglingsfys.' -Hun er super dygtig og presser mig virkelig...fedt!
Tilbage i lejligheden og mens jeg slapper lidt af nyder Lene lidt sol inden frokost om en halv times tid.
Ellers skal weekenden bruges på at slappe lidt af, træne øvelserne fra fys. Lørdag aften kommer min far herned så det bliver hyggeligt.
Næste uge er der mere fys. på skemaet...samt 5.+6. injektion med stamceller.
Ha en rigtig dejlig weekend alle sammen...
18/2- 2010 kl 21.00(CR-tid)
Jeg kan godt mærke, at der bliver trænet hårdt - mine ben var godt stive her til morges - men efter lidt gang og udstrækning er det bedre.
Og en lidt dejlig ting. Jeg har i flere år ikke haft styring af mit venstre ben - men i dag havde jeg 'kontakt' med min lægmuskel - dejligt...nu skal den bare trænes op til normal størrelse.
Ellers har dagen igen startet med 2 timers fys inden 4. injektion med stamceller.
Fys. er hårdt og det er lidt forskelligt hvor meget 'gas' de forskellige patienter giver - men jeg får ros for at være godt aktiv,
Ved en spinal injektion starter de med lokalbedøvelse inden selve injektionen og da de bruges samme sted i rygsøjlen bliver det lidt ømt så nu begynder det at gøre av-av inden lokalbedøvelsen virker. Men idag var det ikke så galt som sidst.
Vi fik lov til at filme dagens injektion. Inden injektion har en sygeplejeske sprittet min ryg af så det er sterilt.
Nu efter 5 timer på langs har jeg haft lidt feber men ingen hovedpine. Til gengæld; er mine benmuskler godt ømme efter hå træning i denne uge... men det er godt!
17/2- 2010 kl 14.00(CR-tid)
Ingen hovedpine i morges :-)
I dag var der 'kun' fys fra morgenstunden af. Bagefter var det meningen at Lene skulle have lidt sol mens jeg 'nørder' - men solen gemmer sig bag nogle skyer :-(
Fys. er godt og Lene fik lov til at tage lidt video der i dag (de er ellers ikke så glade for at blive forstyrret)De er super gode og det er utroligt hvad de kan udrette på få m2 og med relativt få midler.
Her er det træning af balance og følelse i fødderne, der laves.
Det er vigtigt at få den basale styring tilbage og det gælder i hele kroppen.
Her er det aktivering af brugen af tæerne til at holde balancen samt koordinering og balance, som trænes.
Igen en øvelse for balance, koordinering og fodmuskulatur.
Igen is-sjov :-) Her aktiveres 'Barbenski'-refleksen (udpræget aktiv hos MS-ramte). Men is bruges også til andre muskler og nerver.
Her er der udad-drejning, der trænes.
Endnu mere fys imorgen og endnu et 'skud' stamceller - den 4. injektion.
16/2- 2010 kl 20.00(CR-tid)
Endnu en dag med god fys. og derefter 3. injektion med stamceller og så 5 timer på langs.
Nu er jeg lige kommet op igen og denne gang er hovedpinen ikke kommet...endnu (7-9-13) Nu bliver det spændende at vågne op i morgen tidlig og mærke efter.
Nu har jeg smidt mavekorset - det varer lidt før farven er normal.
Her er nogle af de andre 'stamcelle-turister' som vi har mødt hernede i sidste uge. I kørestol er der Rose fra USA - hun har været i trafikuheld og og var blevet lam(brækket ryg), Michelle fra USA(MS i 5 år) og mig.
Iflg. lægerne er 70% af hospitalets stamcelle-patienter fra USA. Hospitalet bruger stamceller til behandling af mange sygdomme men de har bedst resultater med Sklerose -og hjertepatienter.
I morgen er der 'kun' fys... og det går fremad med min gang... :-) Og stadig ingen blæreproblemer...
15/2- 2010 kl 20.00(CR-tid)
Så er den seriøse fyseoterapi startet! 2 timer hver dag... og de er dygtige og 'hårde'.
De kan deres kram og de arbejder men at få hjernen til at tage styring over kroppen. Vores hjerne kender brugen af musklerne men signalerne kommer ikke frem som tidligere (før MS) så der arbejdes med at få signalerne frem af 'omveje' = motivere dannelse af nye nervebaner... I dag var det meget med at tænke og visualisere det du vil. Bruge teknikker med at have den rette kropsholdning som udgangspunkt, placere fødderne rigtigt, balance, komme af med dårlige vaner m.m.
Rigtig godt og jeg glæder mig til at få de næste timer i morgen. Og så lige 3. 'skud' stamceller bagefter.
14/2- 2010 kl 15.00(CR-tid)
Lørdag morgen vågnede jeg op med den ondeste hovedpine efter fredagens injektion - men der blev bedre efter et par smertestillende piller, lidt vand og en times mere hvile. Så har jeg prøvet 'spinal headeache' og det er som at have meget voldsom tømmermænd.
Vi er lige kommet tilbage til lejligheden efter en tur til havet. Ved havet er der ca 35+ grader og meget høj fugtighed (ca 85%)og den kombination var ikke god for mine ben - det resulterede i, at jeg ikke kunne mærke mit venstre ben så det var direkte ind på værelset og ligge under aircon til kropstemp kom nedaf.
Efter afkølning og lidt ben-øvelser optog vi denne video af min gang - her uden stok men med mange møbler til at gribe fast i hvis balancen svigter.
Optagelen er lavet 2 dage efter 2. injektion med stamceller og jeg har arbejdet med de øvelser og retningslinier som fys. har givet mig. Og jeg tog denne tur 3-4 gange frem og tilbage.
Her i weekenden har jeg forsat undladt at tage 'Doxazosin' og der har INGEN problemer været, hverken nul-ture, uheld eller hastig march mod wc...... jeg håber, at jeg er ved at få kontrollen igen... :-)
Jeg glæder mig helt vildt til at starte det hårde fys-genoptræning i morgen :-)
12/2- 2010 kl 22.00(CR-tid)
I dag fik jeg så 2. injektion med stamceller og har igen ligget stille i 5 timer for at undgå den fæle 'spinal headeache'. Der har ikke været noget endnu og jeg undgik den ved 1. injektion og det skulle især være dagen derpå at man kan vågne med den - vi får se i morgen tidlig.
Ellers har jeg sovet fantastisk i nat -uden at skulle op på wc. Som jeg skrev igår ville jeg ikke tage 'Doxazosin' i dag og se hvordan det gik...og det har været SUPER! Ingen 'nul-ture' men hurtig og ubesvaret vandladning hver gang, ikke for hyppigt men med god 'tømning'..... noget jeg ikke har prøvet i flere år! Men jeg tør knabt tro det er rigtigt efter kun 1 injektion så nu prøver jeg ikke at tage 'tisse-pillerne' i weekenden og håber dagens gode oplevelse forsætter.
I næste uge starter fys. for alvor - det er HVER dag i 2 timer de resterende 3 uger og samtidig kommer der flere stamceller til - så det bliver interessant hvordan det udvilker sig...
Rigtig god weekend alle sammen :-)
11/2- 2010 kl 23.30(CR-tid)
I dag var der ikke noget behandlingsprogram andet end at jeg skulle tage den lidt med ro så de blå mærker kunne få lidt ro. Så vi tog en slapper - Lene i solen og mig i skyggen.
Dog blev jeg 'luftet' i det største indkøscenter i San Jose - hvor der faktisk var et par gode butikker ;-) Her gik jeg et godt stykke trods de sidste par dage strabasser.
Jeg har lagt mærke til at min blære var mere utilregnelig end normalt (mange 'nul-ture') selvom jeg havde tage 'Doxazosin'(til bedre blærekontrol)
Om det er stamcellerne der er igang eller om det er klimaet ved jeg ikke - så jeg har besluttet at lade være med at tage 'tisse-pillerne' i morgen og se hvordan det virker..
Hos fyseoterapeuten (8/2) fik vi nogle øvelser til at aktivere nerverne og musklerne i fødderne. Det er især min venstre fod, der driller (se video fra 12/1) og dem skulle vi selvfølgelig også lave. Bl.a. er 'is-strygning' noget nyt for mig.
Vi skal stryge benet med is og derved få gang i nerve-signalerne og bevægelsen igen.
2 dage efter 1. injektion med stamceller og den 'is' øvelse' er der lidt mere liv.
Som tidligere nævnt er fyseoterapien meget grundig hernede - det er optræning og ikke 'kun slukke ildebrande' som i DK. De danske fys'er er gode - men der bevilliges ikke til genoptræning.
Da vi havde spist aftensmad blev NADA-nålene fundet frem...Lene ville godt hjælpe mig lidt med afslapning og hun skal give NADA til en af amerikanerne her en af dagene.
I morgen er det 2. injektion med stamceller og så er det weekend...
10/2- 2010 kl 17.00(CR-tid)
Da jeg skulle i bad i morges så jeg dette syn. De var gået ind 4 steder og havde efterladt 4 enkelte sting, 'lidt fave' og ømhed. Jeg skal bruge et mavekorset til på lørdag.
Ellers fik jeg 1. injektion med stamceller i formiddags. Det foregår med lokalbedøvelse og ligesom på dette foto. Der er 9,2 mill stamceller i en injektion. Af disse er 1,7 mill CD34+ stamceller og 7,5 mill mesenkymale stamceller (se evt afsnit om stamceller). Bagefter skal man ligge helt flat i 5 timer for at undgå en virkelig voldsom hovedpine - så jeg er lige kommet ud af sengen.
Nogle af de amerikanere, som er her bor i Texas og de har fortalt, at i Texas bruger de stamceller til behandling af de dyre heste - men FDA mener ikke stamceller er gode nok til mennesker!?
I morgen er der ikke noget program....
9/2- 2010 kl 18.00(CR-tid)
Så forsvandt de få kilo, som jeg havde 'groet' frem på maven - det var rigtig godt at jeg satte 'vægsten' igang, da de også har suget fedt fra mine lår for at få nok... men det gik fint og efter nogle timer med 'av-av' har jeg lige fået noget mad og sat mig foran P.C.
Endnu engang har Lene været en rigtig god hjælp - tak
Jeg har en bandage om maven og 'ser 'frem' til at se de flotte farver om nogle dage ;-)
I morgen er der 1. injektion med stamceller....
8/2- 2010 kl 18.30(CR-tid)
Det har været en spændende, hård og lang dag.
Det var den 1. aftaledag i dag. Formiddagens aftale foregik på ICM klinikken, hvor jeg havde samtaler med læger, en masse blodprøver samt måling af blodtryk og temperatur. De mange blodprøver er bl.a. for at finde den stamcelle-dyrkning, der passer til mig.
I eftermiddags var jeg til en uddybende forundersøgelse på det privathospital(CIMA), hvor alle injektioner og fyseoterapi skal foregå.
Her jeg talte bl.a. med den læge der skal lave fedtsugningen i morgen samt jeg havde den første omgang fysioterapi - 2 timer så det var hårdt men utroligt grundigt...mere omfangsrigt end noget jeg nogensinde har prøvet i DK.
Vi mødte en del andre MS-patienter på klinikken - mest amerikanere. De havde gode historier og flere af dem var der på deres 2. (14 dages) behandling. De havde haft en rigtig god effekt af den første omgang. Da amerikanerne hørte at vi var de første fra Skandinavien blev vi hurtigt 'døbt' THE WIKINGS :-)
I morgen er der fedtsugning - det skulle være det største indgreb.
6/2- 2010 kl 11.30(CR-tid)
Så er vi ankommet til Costa Rica efter 22 timers rejse. Nu har vi weekenden til at komme os over 'jet-lag' og få slappet af inden behandlingen starter mandag.
Flot velkomst i lejligheden fra ICM.
Da vi blev hentet i lufthavnen af vores chaffør fik jeg udlevet en mappe med min behandlingsplan hos hhv. fyseoterapeut, tid til mini fedtsugning, forundersøgelser, samtaler med lægerne samt injektioner med stamceller(foto af 1. side)
Jeg vil modtage 8 injektioner med stamceller direkte i rygsøjlen samt 2 i blodet. Der vil være 15 lektioner a 2 timer med intensiv fyseoterapi.
Chafføren fortalte os(han kørte kun med Lene og mig) at han var rigtig glad for hans job for han kunne virkelig se forbedringer hos de fleste i behandlingsperioden og han vidste at den positive udvikling ville forsætte når patienterne kom hjem - hvis de selv gjorde en indsats.... men jeg/vi holder forventningerne i ro - det er bedre at bive positivt overrrasket i stedet for skuffet.... At det har en eller anden form for gavnlig effekt er jeg sikker på og jeg vil gøre ALT for at leve sundt og undgå fristelserne med det forkerte mad, soldyrkning m.m. også når jeg kommer hjem.
Vores bolig herovre er ganske ok - ikke det vilde luksus men det er en billig løsning. Her er køkken/alrum.
Lige nu er jeg i gang med at skrive dette og ordne hjemmeside inde i skyggen mens Lene nyder solen udenfor. Bagefter vil vi finde noget sund frokost inden 'siesta' fra 13-17.
r>
Sidste dag i CR.
Efter en god nats søvn og noget morgenmad fik jeg trænet inden det blev for varmt. Jeg har væsentligt mere energi end de sidste par dage og jeg gik selv tilbage fra morgenmad uden stok :-)Min far har givet mig 'is-træning' så nu tager jeg en slapper inden frokost.
Rune fra Norge er for alvor begyndt den intensive fys. i denne uge - han mærkede også forbedring af blærefunktionen allerede efter 1. stamcelle injektion :-) STAMCELLER VIRKER!
Mens jeg fik en formiddags-slapper hentede de andre frokost.
Efter lidt ny energi forsatte jeg med træning og mit forsøg på at få 'auto-piloten' til at virke igen :-) Det er utroligt hvor meget energi og koncentration det kræver at gå når 'auto-piloten' er gået i stykker. Men en masse træning og fokus på hvordan det skal gøres skal nok få stamcellerne til at 'fikse' det igen...
Her på videoen går jeg i 31 graders varme og sol. Ikke lige det bedste for min sklerose-ben. Men jeg klarede 3-4 gange frem og tilbage før jeg måtte ind i skyggen og den dejlige aircon. :-)
Vi bliver hentet i morgen tidlig kl 04.30 og skal flyve herfra kl 7.00. Der bliver en lang rejse - over 24 timer - men det har bestemt været det værd...Og så er det hjem og pleje mig selv med træning og den rigtige kost så skulle min fremgang forsætte de efterfølgende 3-6 måneder... :-)
SENERE:
Jeg har lige været oppe i receptionen for at betale for lejligheden. En amerikansk herre henvendte sig til mig og spurgte om jeg var der for MS-behandling(sklerose). Han fortalte, at han var der sidste år i juli med sin bror - nu var han selv tilbage for at få stamcellebehandling mod hans diabetes. Broderen har sklerose og kunne bevæge sig lidt rundt med rotator mens han slæbte det ene ben efter sig. Nu brugte han ikke stok og man kunne kun se svagt at han haltede lidt på det svage ben. Han fortalte, at der var flere fra Texas, der med succes havde været hernede. Der var bl.a. også en mand, der havde brækket ryggen og var lam fra livet og ned...Efter stamceller her i CR kunne kan igen gå med en stok... Det er fantastisk :-)
KOM NU IGANG DANMARK!!!
8/3- 2010 kl 15.00(CR-tid)
Jeg har sovet fantastisk men kan stadig mærke at min krop blev udsat for høj fugtighed i længere tid igår. Men så drilsk er sklerose - ikke alle har de samme symptomer og alle reagerer forskelligt på de forskellige 'tricky' ting. Jeg har det bl.a. dårligt i varme og høj fugtighed - derfor ligner jeg stadig en melorm efter små 5 uger hernede ;-)
Så dagen i dag går for mit velkommende med at holde temp. nede inde i skyggen mens min far og min kammerat er ude i solen.
Jeg bruger tiden til at slappe af og komme mig over fugt-problemet i går, da sklerose patienter godt kan bruge flere dage på at komme 'ovenpå' igen... men jeg har da energi til at lave mit træningsprogram og 'nørde' lidt :-)
Min far lavede 'is-træning' med mig ved middagstid - den effekt af ispåvirkningen er først rigtig god efter 20 min. men der er det også markant nemmere at styre min gang og dermed øve det rigtige...
Nu har vi fået frokost og jeg har læst de øvelsespapirer, som jeg har fået fra fys. Selv om jeg ikke har meget energi SKAL der trænes...:-)
7/3- 2010 kl 19.00(CR-tid)
I dag (søndag) har vi været på tur :-)
Vi havde arrangeret en 6-8 timers tur i en mini-turist-bus, hvor der er aircon. og plads til Runes kørestol. Så vi var 5 afsted. Elin, Rune,min far, min kammerat og jeg selv.
Desværre fik jeg det lidt dårligt pga den høje fugtighed men det blev hurtigt bedre da vi kom ind i bilen igen. Det var en god tur, hvor vi så vulkaner, sommerfugle, kolibrier, kaffeplantage m.m.
Her er der gruppefoto på vulkanens kraterkant...deværre var det skyet så vi kunne ikke se ned i krateret.
Der var 600 meter op fra parkeringsplads så Rune og jeg havde 'motor' med :-) Vi aftalte at tage tilbage og smide vores stok og krykker i vulkanen om et års tid :-)
Nu er vi tilbage og er vist alle så trætte, at vi knapt orker at tænke på aftensmad mens vi 'fordøjer' dagens indtryk.
6/3- 2010 kl 17.00(CR-tid)
Der har åbenbart været jordskælv her i nat... men jeg var så træt, at jeg sov fra det...Vågnede godt nok af at sengen var lidt urolig - men var hurtig i drømmeland igen. Det er kun fordi Elin og Rune fortalte det, at jeg kan huske at jeg var kortvarigt 'vågen'. Men det skulle være helt normalt hernede...
Her til formiddag har jeg fået trænet og jeg gik til morgenmad og tilbage uden stok. Ellers har vi ikke noget 'program' i dag. Så der burde være energi til mere træning senere.
Ellers 'tuller' jeg rundt og koncentrerer mig om at gå rigtigt, ikke holde ved vægge og møbler - men selv gå og stå rigtigt. Og hele tiden lave udfordringer for min balance...
I en pause fra træningen fik jeg mig en lille middagslur, hvor jeg drømte at jeg cyklede rundt i København her til sommer... dejligt og jeg glæder mig til at prøve og komme op på 'jern-hesten' igen.. :-)
5/3- 2010 kl 16.30(CR-tid)
I dag var det sidste omgang fys. med evaluering/status og gennemgang af træningsprogram med individuel fokus på bestemte øvelser. Jeg skal især være flittig med balance-øvelser og træning af mit venstre ben. Samt ikke mindst er der en masse 'dårlige vaner' som jeg har tillært mig i forbindelse med at mine muskler er blevet ringere- de SKAL glemmes og som et lille barn skal jeg lære at gå (-igen!).
Stamcellerne vil hjælpe med at få nervesignalerne frem til muskler/hjerne ved at gendanne nedslidte nervebaner eller danne nye - og det tager tid.... men i løbet af et et par måneder med daglig intensiv træning går det formentlig bedre.. :-) Det bliver hårdt men godt!
Ellers har jeg været utrolig træt i dag og den gode gennemgang af fys. øvelserne gjorde det ikke bedre. Men jeg skal også huske på at det har været en hård uge og igår fik jeg stamceller i ryggen samt 58 mill i blodet - så der sker en masse i min krop - ikke så underligt at jeg er lidt 'flad'... og ikke at forglemme den 'gode' fys. igår har givet ømme benmuskler.
Nu er vasketøjet ved at være færdigt og så har jeg vist fortjent en slapper på langs... :-)
SENERE:
Jeg har prøvet at sove men der er en masse udrykninger - det må være fordi Hillary Clinton er i byen.
Min far og min kammerat er på heldags udflugt så jeg overvejer aftensmaden til mig selv... indtil videre har 'den nemme løsning' vundet ;-)
4/3- 2010 kl 22.00(CR-tid)
I dag var det sidste omgang stamceller. Ialt har jeg så fået flg:
12 mill. CD34+ stamceller
40,5 mill. messenkymale stamceller
78 mill. af mine egne voksne fedt stamceller.
(se evt. mere i afsnittet ' hvad er stamceller' og ' behandlingen i Costa Rica')
Fys. gik rigtig fint og i morgen (fredag) er det sidste gang, hvor de laver en status og ud fra den laves et træningsprogram til mig.
I dag efter stamcellerne gik jeg fra injektions-stuen til den ventende bil - uden stok! Det er ca. 200 mete i en travl hospitalsbygning... men det var med 110% koncentration. Da jeg kom ud fra bygningen var der voldsom blæst men jeg klarede den også hen til bilen :-)... SUCCES! :-)
Og som sidst er der heller igen hovedpine efter injektionen...dejligt.
3/3- 2010 kl 18.00(CR-tid)
Ingen hovedpine i morges :-)
Jeg har været til fys. idag og den sidste time gik med gang-træning i det fri. Uden stok på en ujævn græsplæne - og i blæsevejr!
Jeg skulle gå lige, slamon, til siden og baglæns. Vi lavede også balance øvelser derude...bl.a. hvor jeg stod med lukkede øjne og samlede ben og blev skubbet let -og jeg skulle så genfinde balancen enten ved at bruge arme eller tage et støttende skridt til siden. Det var godt for gang, koordination og balance.
Bagefter var der exit-interview hos ICM.
Efter frokost fik jeg en slapper inden jeg skulle vise min kammerat det store shoppingcenter.
Nu er jeg også ' brugt' for i dag og efter aftensmad er det vist kun TV planlagt...
2/3- 2010 kl 21.30(CR-tid)
Sent i går aftes ankom min kammerat fra KBH. Så helt tidligt kome jeg ikke i seng - men for at få sovet ordentligt tog jeg en halv, meget mild sovepille og har sovet som en baby...dejligt :-)
Til fys. så til min ærgelse, at den første time var med 'hende den dårlige fys.' men det var lidt bedre i dag.
2. time var med en af de gode fys...jubii... vi trænede gang i det fri og da jeg fortalte om min 'gåtur i blæsten' kunne de godt gøre øvelserne svæere... I stedet for at have hænderne frie til at styre balancen skulle jeg gå med en lille badebold i stragte arme... og til sidst blev bolden bytte med en 2 kg. bold... Ialt blev det til 20 min gang...FEDT!
Efter fys. var der flere stamceller. Jeg startede med at få mine egne voksne fedt-stamceller retur... i dag var der 20 mill. og på torsdag kommer der endnu flere.
Inden denne spjøjte med stamcellerne fik jeg 'et anti-imflamatorisk skud' (den lille spjøjte) for at undgå inflamation i forbindelse med de 2 slags stamceller. Til slut fik jeg den 7. injektion i ryggen.
Nu er jeg lige kommet op efter 5 timers vandret hvile, fået aftensmad og skal snart i seng igen.... men en god dag :-)
1/3- 2010 kl 18.00(CR-tid)
Jeg fik vist trænet lidt for meget igår og sammen med, at jeg har sovet for lidt og ikke helt godt, gør at mine ben var lidt tunge i morges...
Vi har talt en del med Rune og Elin fra Norge og givet lidt 'tricks' og gode råd omkring Runes behandling hernede, som startede i dag.
Nogle af de amerikanske MS-patienter, som vi taler en del med, er Julie og Jim fra Origon.
Her er de fanget med 'skjult' kamera ved morgenmaden - sorry ;-)
Efter lidt morgenmad, en times ekstra hvile og lidt frokost var det afsted til 2 timers fys. - det var mega hårdt da jeg stadig var meget træt... så det er tidligt i seng, så jeg kan være frisk til fys. i morgen.
Og det er også i morgen, at jeg få den første portion af mine egne fedt-stamceller. De skulle sætte mit eget immunforsvar 'på pause' fra at være over-aggressivt og angribe min krop. Det skulle give alle de nye stamceller 'atbejdsro' .... det bliver spændende :-)
Lige nu er min far ude efter lidt 'nem -men sund- aftensmad' og så skal jeg bare se tv i aften....
28/2- 2010 kl 14.00(CR-tid)
Jeg har igen i dag trænet min gang
Jeg går faktisk bedre men det blæste en del og jeg måtte stoppe og genvende balancen(se træerne) Men jeg klarede det stykke 4 gange inden jeg uden besvær gik på wc og tissede - stående.
I næste uge - den sidste uge - skal jeg have 2 injektioner i ryggen med stamceller samt 2 insprøgtninger i blodet med mine egne fedt-stamceller. Og selvfølgelig mere fys. :-) Det bliver spændende...
27/2- 2010 kl 10.00(CR-tid)
Jeg har sovet SUPER og har ikke engang været oppe på 'det lille hus' i nat...
Vi er lige kommet tilbage fra morgenmad og jeg gik selv dertil uden stok men kun med en ved min side til at gribe fat i hvis balancen skulle svigte. Det blev ikke nødvendigt og jeg klarede en lille rampe uden støtte og måtte kun 1 gang tage fat i gelænderet..... SUCCES :-) Mens de andre spiste færdig lavede jeg lige lidt trappe-træning.
En anden ting som jeg lagde mærke til i morges var da jeg stod i brusebadet og vaskede hår... normalt står jeg og støtter mig til væggen for at holde balancen... idag holdt jeg balancen og enda med lukkede øjne :-)
Nu slapper jeg lidt af inden mere træning venter...
UPDATE:
Nu har vi fået lidt frokost og er lige vendt hjem fra supermarkedet, hvor vi Havde Elin (dem fra Norge) med så hun kunne se hvor de kunne købe ind henne.
Det gav lidt gang-træning i kølige omgivelser... Da vi kom ud derfra var det som at få en våd og varm klud i hovedet - nu skal der slappes af under aircon.
SENERE:
Efter lidt is-træning lavede vi denne øvelse.
Prøv at sammenligne denne video med videoen af mine fødder fra 12/1 2010- hvor min venstre fod dårligt kunne løfte storetåen.....(OBS denne video er taget fra modsatte side)....Tak fys. :-)
26/2- 2010 kl 13.00(CR-tid)
Jeg har sovet rigtig dårligt i nat... det kan være fordi det tog så lang tid før jeg var vandret efter injektion i gå?, den høje fugtighed?, en hård uge?...men jeg sov uroligt og var meget træt da jeg stod op og skulle til fys.
Men fys. var opmærksom på det og tog hensyn - den første time var lidt hård men den sidste time forkælede de mig med massage og elektromassage.... DET gav lidt energi tilbage :-)
Nu er jeg tilbage og skal have lidt frokost. Lene og min far er på tur og er tilbage ved 18-tiden, så der er er god tid til en lur.
Ellers har jeg lige hilst på Rune og Elin (det norske par, der blev inspireret af min hjemmeside) Han starter den samme behandling,som mig, på mandag og er MEGET spændt.
Men nu vil jeg smørre en mad og ellers få indhentet lidt søvn...
25/2- 2010 kl 22.00(CR-tid)
Det har været en super dag :-)
Jeg startede med at øve min gang uden stok - jeg gik frem og tilbage fra morgenmad.
Til fys. gik det også fint.
Her går jeg baglæns - uden hænder! :-)
Efter fys. var jeg til den 6. spinal injektion med stamceller og så var det tilbage og tage 5 timer på langs... desværre kom jeg ikke ned at ligge med det samme da jeg først var tilbage 1,5 time efter injektion... jeg håber ikke det resulterer i hovedpine. Nu efter 5 timer p å langs er der lidt men jeg håber ikke det bliver værre i løbet af natten.
Ellers startede det med at regne kl 11.00 i formiddags og det blev ved ind til kl ca 17.00 - men det er meget usædvanligt på denne årstid.
I morgen er det igen 2 timers fys. og så er der weekend, hvor jeg selv skal træne en masse af de øvelser jeg har lært.
24/2- 2010 kl 18.00(CR-tid)
Ingen hovedpine i morges :-)
Men det blev hurtigt en 'øv-dag'
-Ved hospitalet var en lokal ved at bakke ind i mig, så jeg fik stoppet hende ved at slå på bilens udstødning med stokken.
-Da jeg skulle have fys. var den første time med hende som jeg hver dag håber IKKE at skulle arbejde sammen med...
-Men jeg fik en dygtig i 2. time - og efter 2 timers hård træning var jeg smadret. Tilbage til lejlighed og slappe af i aircon... Jeg havde mega-ondt i mine baglår og baller efter træning.
-Da jeg ikke fik det meget bedre efter et par timer opdagede jeg at jeg havde lidt feber oveni de ømme muskler. Så dagen er brugt under dynen og så snart dette er lagt op på nettet er jeg der igen.
-Oveni har det lige regnet og fugtigheden er nær de 100% så sammen med feber og varme er der ikke meget kontrol med mine ben...
Tror og håber på en bedre dag i morgen... :-)
23/2- 2010 kl 21.00(CR-tid)
Endnu en '5-timers lur' - men endnu ikke hovedpine :-)
Til fys. i dag øvede vi lidt gang på med små skridt og på den helt rigtige måde - UDEN stok! Det var ikke så langt med det gik fint :-)
Her er der foto at en af de mange gode fys.-øvelser. Man skal presse sammen om bolden samtidig med at rumpen løftes og al vægt ligges på det svage ben (mit venstre). Her øves balance, mavemuskler,lårmuskler, koordination, ankler på samme tid...
Her er der en af de andre MS-patienter. Mary (TH) fra USA og hendes søster. Mary er her også i 4 uger. På muværende tidspunkt har hun mærket forbedring med hendes gang og langtidshukommelse.
I morgen er der kun fys. - og jeg håber at vi forsætter med at øve gang i det fri :-)
22/2- 2010 kl 17.00(CR-tid)
Igen en MEGA varm dag - hurra for aircon. og koldt vand!
Lene og min far er på en tur mens jeg har været til fys. De har haft en fantastisk tur og det er dejligt at Lene får set noget andet end hospitalet.
Fys.var hårdt men godt at komme igang igen selv om jeg har lavet øvelser i weekenden. Men hold op hvor var de ben trætte i dag. Og efter dagens fys. bliver de sikker godt ømme i morgen.
I morgen er der fys. i 2 timer, derefter stamceller og 5 lange timer på langs. Jeg skal også have fjernet sting efter fedtsugningen.
21/2- 2010 kl 14.00(CR-tid)
Der er VARMT så min far og Lene er taget på et lokalt marked mens jeg svaler i skyggen med aircon tændt.
I morgen skal jeg kun til fys. så Lene og min far tager på oplevelse i varmen. Det er dejligt, at Lene nu får set noget andet end hospitalet :-)
20/2- 2010 kl 17.00(CR-tid)
Der er ikke sket så meget i dag...
I aften lander min far og han og Lene har 9 dages overlap, så de kan komme på nogle ture sammen - jeg vil undgå varmen og fokusere på behandlingen.
Her i eftermiddag avde jeg fornøjelsen af at lave et planlagt Skype-interview med Rix fra www.rixpod.dk - det var hyggeligt og I kan høre det HER.
Et tidligere indslag på www.rixpod.dk kan I finde under 'presse'.
Ha' det dejligt alle sammen... :-)
19/2- 2010 kl 13.00(CR-tid)
Endnu en injektion uden hovedpine morgen efter :-)
I dag hos fys. talte jeg lidt med chefen for fys.erne. Hun sagde, at den fremgang jeg har haft med balance, koordination, gang m.m. skyldes den intensive fys. -og at jeg bare skulle klø på og glæde mig til at stamcellerne rigtig begyndte at virke... det bliver spændende... Blæren er dog stamcellernes 'skyld'.
En del amerikanere har 'kun' bestilt en 14 dages behandling og de afslutter i dag - jeg er RIGTIG glad for at jeg skal være her i 4 uger så fys.erne kan arbejde ordentligt med mig.
Nu er der 'weekend' efter 2 timers fys. - hvoraf den sidste time var med min 'costa rica ynglingsfys.' -Hun er super dygtig og presser mig virkelig...fedt!
Tilbage i lejligheden og mens jeg slapper lidt af nyder Lene lidt sol inden frokost om en halv times tid.
Ellers skal weekenden bruges på at slappe lidt af, træne øvelserne fra fys. Lørdag aften kommer min far herned så det bliver hyggeligt.
Næste uge er der mere fys. på skemaet...samt 5.+6. injektion med stamceller.
Ha en rigtig dejlig weekend alle sammen...
18/2- 2010 kl 21.00(CR-tid)
Jeg kan godt mærke, at der bliver trænet hårdt - mine ben var godt stive her til morges - men efter lidt gang og udstrækning er det bedre.
Og en lidt dejlig ting. Jeg har i flere år ikke haft styring af mit venstre ben - men i dag havde jeg 'kontakt' med min lægmuskel - dejligt...nu skal den bare trænes op til normal størrelse.
Ellers har dagen igen startet med 2 timers fys inden 4. injektion med stamceller.
Fys. er hårdt og det er lidt forskelligt hvor meget 'gas' de forskellige patienter giver - men jeg får ros for at være godt aktiv,
Ved en spinal injektion starter de med lokalbedøvelse inden selve injektionen og da de bruges samme sted i rygsøjlen bliver det lidt ømt så nu begynder det at gøre av-av inden lokalbedøvelsen virker. Men idag var det ikke så galt som sidst.
Vi fik lov til at filme dagens injektion. Inden injektion har en sygeplejeske sprittet min ryg af så det er sterilt.
Nu efter 5 timer på langs har jeg haft lidt feber men ingen hovedpine. Til gengæld; er mine benmuskler godt ømme efter hå træning i denne uge... men det er godt!
17/2- 2010 kl 14.00(CR-tid)
Ingen hovedpine i morges :-)
I dag var der 'kun' fys fra morgenstunden af. Bagefter var det meningen at Lene skulle have lidt sol mens jeg 'nørder' - men solen gemmer sig bag nogle skyer :-(
Fys. er godt og Lene fik lov til at tage lidt video der i dag (de er ellers ikke så glade for at blive forstyrret)De er super gode og det er utroligt hvad de kan udrette på få m2 og med relativt få midler.
Her er det træning af balance og følelse i fødderne, der laves.
Det er vigtigt at få den basale styring tilbage og det gælder i hele kroppen.
Her er det aktivering af brugen af tæerne til at holde balancen samt koordinering og balance, som trænes.
Igen en øvelse for balance, koordinering og fodmuskulatur.
Igen is-sjov :-) Her aktiveres 'Barbenski'-refleksen (udpræget aktiv hos MS-ramte). Men is bruges også til andre muskler og nerver.
Her er der udad-drejning, der trænes.
Endnu mere fys imorgen og endnu et 'skud' stamceller - den 4. injektion.
16/2- 2010 kl 20.00(CR-tid)
Endnu en dag med god fys. og derefter 3. injektion med stamceller og så 5 timer på langs.
Nu er jeg lige kommet op igen og denne gang er hovedpinen ikke kommet...endnu (7-9-13) Nu bliver det spændende at vågne op i morgen tidlig og mærke efter.
Nu har jeg smidt mavekorset - det varer lidt før farven er normal.
Her er nogle af de andre 'stamcelle-turister' som vi har mødt hernede i sidste uge. I kørestol er der Rose fra USA - hun har været i trafikuheld og og var blevet lam(brækket ryg), Michelle fra USA(MS i 5 år) og mig.Iflg. lægerne er 70% af hospitalets stamcelle-patienter fra USA. Hospitalet bruger stamceller til behandling af mange sygdomme men de har bedst resultater med Sklerose -og hjertepatienter.
I morgen er der 'kun' fys... og det går fremad med min gang... :-) Og stadig ingen blæreproblemer...
15/2- 2010 kl 20.00(CR-tid)
Så er den seriøse fyseoterapi startet! 2 timer hver dag... og de er dygtige og 'hårde'.
De kan deres kram og de arbejder men at få hjernen til at tage styring over kroppen. Vores hjerne kender brugen af musklerne men signalerne kommer ikke frem som tidligere (før MS) så der arbejdes med at få signalerne frem af 'omveje' = motivere dannelse af nye nervebaner... I dag var det meget med at tænke og visualisere det du vil. Bruge teknikker med at have den rette kropsholdning som udgangspunkt, placere fødderne rigtigt, balance, komme af med dårlige vaner m.m.
Rigtig godt og jeg glæder mig til at få de næste timer i morgen. Og så lige 3. 'skud' stamceller bagefter.
14/2- 2010 kl 15.00(CR-tid)
Lørdag morgen vågnede jeg op med den ondeste hovedpine efter fredagens injektion - men der blev bedre efter et par smertestillende piller, lidt vand og en times mere hvile. Så har jeg prøvet 'spinal headeache' og det er som at have meget voldsom tømmermænd.
Vi er lige kommet tilbage til lejligheden efter en tur til havet. Ved havet er der ca 35+ grader og meget høj fugtighed (ca 85%)og den kombination var ikke god for mine ben - det resulterede i, at jeg ikke kunne mærke mit venstre ben så det var direkte ind på værelset og ligge under aircon til kropstemp kom nedaf.
Efter afkølning og lidt ben-øvelser optog vi denne video af min gang - her uden stok men med mange møbler til at gribe fast i hvis balancen svigter.
Optagelen er lavet 2 dage efter 2. injektion med stamceller og jeg har arbejdet med de øvelser og retningslinier som fys. har givet mig. Og jeg tog denne tur 3-4 gange frem og tilbage.
Her i weekenden har jeg forsat undladt at tage 'Doxazosin' og der har INGEN problemer været, hverken nul-ture, uheld eller hastig march mod wc...... jeg håber, at jeg er ved at få kontrollen igen... :-)
Jeg glæder mig helt vildt til at starte det hårde fys-genoptræning i morgen :-)
12/2- 2010 kl 22.00(CR-tid)
I dag fik jeg så 2. injektion med stamceller og har igen ligget stille i 5 timer for at undgå den fæle 'spinal headeache'. Der har ikke været noget endnu og jeg undgik den ved 1. injektion og det skulle især være dagen derpå at man kan vågne med den - vi får se i morgen tidlig.
Ellers har jeg sovet fantastisk i nat -uden at skulle op på wc. Som jeg skrev igår ville jeg ikke tage 'Doxazosin' i dag og se hvordan det gik...og det har været SUPER! Ingen 'nul-ture' men hurtig og ubesvaret vandladning hver gang, ikke for hyppigt men med god 'tømning'..... noget jeg ikke har prøvet i flere år! Men jeg tør knabt tro det er rigtigt efter kun 1 injektion så nu prøver jeg ikke at tage 'tisse-pillerne' i weekenden og håber dagens gode oplevelse forsætter.
I næste uge starter fys. for alvor - det er HVER dag i 2 timer de resterende 3 uger og samtidig kommer der flere stamceller til - så det bliver interessant hvordan det udvilker sig...
Rigtig god weekend alle sammen :-)
11/2- 2010 kl 23.30(CR-tid)
I dag var der ikke noget behandlingsprogram andet end at jeg skulle tage den lidt med ro så de blå mærker kunne få lidt ro. Så vi tog en slapper - Lene i solen og mig i skyggen.
Dog blev jeg 'luftet' i det største indkøscenter i San Jose - hvor der faktisk var et par gode butikker ;-) Her gik jeg et godt stykke trods de sidste par dage strabasser.Jeg har lagt mærke til at min blære var mere utilregnelig end normalt (mange 'nul-ture') selvom jeg havde tage 'Doxazosin'(til bedre blærekontrol)
Om det er stamcellerne der er igang eller om det er klimaet ved jeg ikke - så jeg har besluttet at lade være med at tage 'tisse-pillerne' i morgen og se hvordan det virker..
Hos fyseoterapeuten (8/2) fik vi nogle øvelser til at aktivere nerverne og musklerne i fødderne. Det er især min venstre fod, der driller (se video fra 12/1) og dem skulle vi selvfølgelig også lave. Bl.a. er 'is-strygning' noget nyt for mig.
Vi skal stryge benet med is og derved få gang i nerve-signalerne og bevægelsen igen.
2 dage efter 1. injektion med stamceller og den 'is' øvelse' er der lidt mere liv.
Som tidligere nævnt er fyseoterapien meget grundig hernede - det er optræning og ikke 'kun slukke ildebrande' som i DK. De danske fys'er er gode - men der bevilliges ikke til genoptræning.
Da vi havde spist aftensmad blev NADA-nålene fundet frem...Lene ville godt hjælpe mig lidt med afslapning og hun skal give NADA til en af amerikanerne her en af dagene.
I morgen er det 2. injektion med stamceller og så er det weekend...
10/2- 2010 kl 17.00(CR-tid)
Da jeg skulle i bad i morges så jeg dette syn. De var gået ind 4 steder og havde efterladt 4 enkelte sting, 'lidt fave' og ømhed. Jeg skal bruge et mavekorset til på lørdag.Ellers fik jeg 1. injektion med stamceller i formiddags. Det foregår med lokalbedøvelse og ligesom på dette foto. Der er 9,2 mill stamceller i en injektion. Af disse er 1,7 mill CD34+ stamceller og 7,5 mill mesenkymale stamceller (se evt afsnit om stamceller). Bagefter skal man ligge helt flat i 5 timer for at undgå en virkelig voldsom hovedpine - så jeg er lige kommet ud af sengen.
Nogle af de amerikanere, som er her bor i Texas og de har fortalt, at i Texas bruger de stamceller til behandling af de dyre heste - men FDA mener ikke stamceller er gode nok til mennesker!?
I morgen er der ikke noget program....
9/2- 2010 kl 18.00(CR-tid)
Så forsvandt de få kilo, som jeg havde 'groet' frem på maven - det var rigtig godt at jeg satte 'vægsten' igang, da de også har suget fedt fra mine lår for at få nok... men det gik fint og efter nogle timer med 'av-av' har jeg lige fået noget mad og sat mig foran P.C.Endnu engang har Lene været en rigtig god hjælp - takJeg har en bandage om maven og 'ser 'frem' til at se de flotte farver om nogle dage ;-)
I morgen er der 1. injektion med stamceller....
8/2- 2010 kl 18.30(CR-tid)
Det har været en spændende, hård og lang dag. Det var den 1. aftaledag i dag. Formiddagens aftale foregik på ICM klinikken, hvor jeg havde samtaler med læger, en masse blodprøver samt måling af blodtryk og temperatur. De mange blodprøver er bl.a. for at finde den stamcelle-dyrkning, der passer til mig.
I eftermiddags var jeg til en uddybende forundersøgelse på det privathospital(CIMA), hvor alle injektioner og fyseoterapi skal foregå.Her jeg talte bl.a. med den læge der skal lave fedtsugningen i morgen samt jeg havde den første omgang fysioterapi - 2 timer så det var hårdt men utroligt grundigt...mere omfangsrigt end noget jeg nogensinde har prøvet i DK.
Vi mødte en del andre MS-patienter på klinikken - mest amerikanere. De havde gode historier og flere af dem var der på deres 2. (14 dages) behandling. De havde haft en rigtig god effekt af den første omgang. Da amerikanerne hørte at vi var de første fra Skandinavien blev vi hurtigt 'døbt' THE WIKINGS :-)
I morgen er der fedtsugning - det skulle være det største indgreb.
6/2- 2010 kl 11.30(CR-tid)
Så er vi ankommet til Costa Rica efter 22 timers rejse. Nu har vi weekenden til at komme os over 'jet-lag' og få slappet af inden behandlingen starter mandag.
Flot velkomst i lejligheden fra ICM.Da vi blev hentet i lufthavnen af vores chaffør fik jeg udlevet en mappe med min behandlingsplan hos hhv. fyseoterapeut, tid til mini fedtsugning, forundersøgelser, samtaler med lægerne samt injektioner med stamceller(foto af 1. side)Jeg vil modtage 8 injektioner med stamceller direkte i rygsøjlen samt 2 i blodet. Der vil være 15 lektioner a 2 timer med intensiv fyseoterapi.
Chafføren fortalte os(han kørte kun med Lene og mig) at han var rigtig glad for hans job for han kunne virkelig se forbedringer hos de fleste i behandlingsperioden og han vidste at den positive udvikling ville forsætte når patienterne kom hjem - hvis de selv gjorde en indsats.... men jeg/vi holder forventningerne i ro - det er bedre at bive positivt overrrasket i stedet for skuffet.... At det har en eller anden form for gavnlig effekt er jeg sikker på og jeg vil gøre ALT for at leve sundt og undgå fristelserne med det forkerte mad, soldyrkning m.m. også når jeg kommer hjem.
Vores bolig herovre er ganske ok - ikke det vilde luksus men det er en billig løsning. Her er køkken/alrum.Lige nu er jeg i gang med at skrive dette og ordne hjemmeside inde i skyggen mens Lene nyder solen udenfor. Bagefter vil vi finde noget sund frokost inden 'siesta' fra 13-17.
r>